Smart Health: ho provato Gali per il morbo di Crohn e mi sono sentito capito

Nome: Natalie Hayden

Età: 36

Condizione: morbo di Crohn

Da quanto tempo vive con il Crohn: 14 anni

Quando mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn nel luglio 2005, il supporto per i pazienti con malattia infiammatoria intestinale (IBD) era quasi nullo. Non ero a conoscenza di eventuali sostenitori dei pazienti. Facebook era appena stato lanciato e non ero neanche lontanamente pronto a rivelare i miei problemi di salute personali sui social media. Avevo 21 anni e mi dissero che avevo una malattia permanente e non avevo nessun posto dove andare per chiedere aiuto nella vita quotidiana.

Andando avanti velocemente fino al 2020, i pazienti hanno il supporto a portata di mano, ogni minuto di ogni giorno. Che si tratti delle app dedicate alla gestione dell’IBD, di vari canali di social media o di blog e podcast, è una partita completamente nuova per le persone che vivono con una IBD. E per questo sono grato.

Cos’è Gali?

Gali, lanciata nell’ottobre 2019, è un’app gratuita che funziona come assistente per la salute personale basato sull’intelligenza artificiale per le persone affette dal morbo di Crohn o dalla colite ulcerosa. Troverai articoli utili e controllati dal punto di vista medico, strumenti per tenere traccia di tutto, dalla tua salute mentale ai tuoi sintomi e un collegamento diretto a una comunità IBD informata composta da medici e ambasciatori dei pazienti.

Mentre scorri il feed, vedrai volti familiari della comunità IBD insieme a video e articoli condivisi da organizzazioni rispettabili e ben note, come la Crohn’s and Colitis Foundation. Ti chiedi chi seguire sui social media in modo da poter entrare in contatto direttamente con coloro che comprendono la tua esperienza del paziente? Puoi prendere i nomi degli ambasciatori dei pazienti dall’app, cercare le persone su Instagram e Twitter ed essere immediatamente connesso con coloro che sono aperti e trasparenti sulla loro esperienza e vogliono aiutare gli altri.

Gali è su misura per rispondere al percorso di salute personale di ogni utente e lavora in modo proattivo per fornire un’ampia gamma di supporto. Nella sezione Chat puoi anche fare una chat privata con Gali e dire a “lei” (sì, Gali Health si riferisce all’app come “lei”) cosa hai in mente, come un diario. A volte è solo questione di far uscire le tue parole per farle sentire ascoltate e comprese.

L’app funziona sui modelli di iPhone 6 e superiori. La versione Android sarà presto disponibile.

Ecco cosa è successo quando l’ho provato

Essendo una persona che vive con il Crohn da più di 14 anni, ho controllato la maggior parte delle app sul mercato pensate per l’IBD. Sono rimasto impressionato da diverse caratteristiche uniche che Gali offre ai pazienti. Non solo il design era pulito e intuitivo, ma anche visivamente piacevole e strutturato in modo da consentirmi di inserire in modo efficiente le mie informazioni. E ha un bel tocco personale. Ad esempio, quando accedo all’app di notte, la home page dice: “Buonasera, Natalie. Come posso aiutarti oggi?” Sono i piccoli dettagli che fanno una grande differenza.

Poiché Gali utilizza la tecnologia AI, l’app prende le informazioni condivise dagli utenti e le trasforma in intelligenza collettiva utilizzabile per aiutare a responsabilizzare e supportare i pazienti. Il contenuto risultante viene fornito come “intuizioni”, che sono come piccoli sussurri nell’orecchio di un amico comprensivo.

I dettagli che i pazienti potrebbero non voler condividere pubblicamente sui social media o con amici e familiari vengono rivelati come intuizioni solo per coloro che possono relazionarsi. Quell’intelligenza a sua volta fornisce la conoscenza che aiuta l’app a supportare meglio i viaggi sanitari individuali. Ad esempio, Gali mi mostra di tutto, dai “13 benefici dello yoga basati sull’evidenza” a una sfida di idratazione, perché quando ho inserito le mie informazioni sulla salute per la settimana ho detto che stavo lottando con la cura di me stesso e la disidratazione.

Mi piace il fatto che l’app consenta di dare e avere. Piuttosto che scorrere e leggere le informazioni, posso leggere i suggerimenti ei promemoria quotidiani di Gali per tenere traccia dei miei sintomi e registrare le mie informazioni sulla salute in modo da ottenere un’esperienza davvero personalizzata.

Tre cose che mi sono piaciute di Gali

L’imprevedibilità che accompagna un’IBD come quella di Crohn a volte mi fa sentire fuori controllo quando si tratta di gestire e mantenere la mia salute. Gali rinnova il mio impegno a comprendere i miei fattori scatenanti e ad essere consapevole di quanto possa essere sintomatico, anche in remissione.

Ecco tre motivi per cui trovo utile l’app:

1. Affronta le sfide quotidiane e settimanali. Così spesso come paziente tendo ad addolcire la mia realtà. Se una persona cara o un amico mi chiede di avere il Crohn, tendo a dire che va tutto bene, perché diventa estenuante cercare di spiegare le complessità della malattia a coloro che non lo capiscono del tutto. Gali offre uno spazio sicuro per essere onesto con me stesso e affrontare le mie lotte prima che mi superino.

A meno che non mi venga chiesto con cosa sto lottando, è facile ignorare il fatto che manca qualcosa nella mia vita, o forse che non sto dando la priorità alla mia salute. Dato che sono una mamma di due figli, la mia salute e le mie esigenze scendono rapidamente al di sotto delle altre richieste nella mia lista di priorità. A seconda delle sfide che sto affrontando, Gali risponde con contenuti adatti alle mie esigenze. Mi sento ascoltato e capito.

2. Monitora la salute e il trattamento. Monitorare i sintomi quotidiani e ricevere promemoria sui farmaci è incredibilmente utile. Rimanendo in cima a questi dettagli, io e il mio medico possiamo notare eventuali tendenze o nuovi fattori scatenanti per l’IBD.

I grafici e le analisi dipingono un’immagine chiara di come sto andando e forniscono una guida che può fare una grande differenza quando vado al mio prossimo appuntamento GI o cerco di spiegare un flare attraverso un portale paziente online con il mio medico. le mie risposte alle domande su cose che mi interessano nella mia vita quotidiana. Ad esempio, “Ti sei sentito stordito? Qual era il tuo livello di urgenza per andare in bagno? Qual era il tuo livello di stanchezza? Quante volte hai avuto un BM oggi? “

I monitor Salute e Trattamento quotidiano sono ottimi per tenere sotto controllo come sto andando per diversi giorni, così posso provare a stroncare un bagliore sul nascere. I grafici aiutano anche a mostrare se i miei sintomi sono stabili, in miglioramento o in progressivo peggioramento.

3. Gli utenti possono condividere contenuti. Adoro il fatto che Gali offra agli utenti l’opportunità di condividere informazioni educative, utilizzabili e rassicuranti attraverso l’app. Che si tratti di una breve voce su un’esperienza personale che ho avuto che penso possa aiutare gli altri, un articolo, l’audio di una battuta divertente che penso che gli altri troveranno divertente, o un meme o un’immagine che penso possa risuonare con la comunità IBD, io come il fatto che posso determinare cosa è “degno di nota” e condividere le informazioni direttamente con i miei colleghi per aiutarli a far fronte.

Tre cose che non mi sono piaciute di Gali

Poiché questa app è stata lanciata alcuni mesi fa, non tutte le funzionalità sono ancora disponibili e ci sono alcune aree che devono essere migliorate, tra cui:

1. Mancanza di connessione paziente -paziente  Sebbene la possibilità di condividere intuizioni e leggere articoli e informazioni sia vantaggiosa, c’è una mancanza di interazione da persona a persona o da paziente a paziente. L’app ti consente solo di contattare direttamente Gali, non pazienti o medici specifici.

2. Restrizioni per gli utenti di età inferiore ai 18 anni  È necessario avere almeno 18 anni per accedere al sito, il che penso sia un errore, perché ci sono così tanti pazienti adolescenti che trarrebbero enormi benefici da questa app. A mio parere, è la popolazione più giovane che è più esperta di tecnologia e fa affidamento sul monitoraggio delle proprie vite attraverso le app. Così tanti adolescenti di nuova diagnosi potrebbero utilizzare Gali per rispondere a domande personali e fornire supporto che potrebbe mancare ai loro coetanei e alle famiglie che stanno navigando nella nuova normalità con loro.

3. Il sistema di ricompensa per la condivisione di approfondimenti  Quando condividi approfondimenti, l’app ti offre punti che puoi utilizzare per acquistare prodotti speciali. Ma preferirei che gli utenti potessero essere ricompensati con buoni regalo in posti come Amazon o Target. Ci vogliono tempo ed energia per essere interattivi e attenti al contenuto che scegli di condividere con gli altri. Preferirei una ricompensa in denaro in modo da avere più opzioni in termini di ricompense che posso ottenere, comprese le necessità di base, come cibo e vestiti per la mia famiglia, o anche qualcosa come la carta igienica.

La linea di fondo

Nel complesso, come sostenitore dei pazienti affetti da IBD e appassionato blogger, sono rimasto impressionato da Gali. Ritengo che l’esperienza dell’utente sia positiva e possa consentire ai pazienti di assumere il controllo delle loro vite. Consiglio vivamente l’app Gali alle persone con colite ulcerosa o di Crohn. L’app funge da risorsa per aiutarmi a rimanere consapevole di come la malattia mi sta influenzando fisicamente, emotivamente e mentalmente.

Altri modi per gestire la malattia di Crohn

Insieme ad app come Gali, gestisco la malattia di Crohn in diversi modi. Anche se sono stato in remissione dall’intervento di resezione intestinale nell’agosto 2015, ho continuato a fare l’iniezione biologica e ho assunto quotidianamente vitamine e integratori.

Ecco altre cose che faccio per mantenere la salute e il benessere:

• Pratico la cura di me stesso il più spesso possibile. Come mamma di due piccoli, prendersi del tempo per me stessa è una grande sfida. Tuttavia, cerco di impiegare almeno 30 minuti al giorno per fare una passeggiata all’aperto, leggere una rivista, un diario o fare yoga. Rilassare la mente e liberare la testa dallo stress della giornata mi mantiene calma e aiuta a tenere a bada i sintomi.
• Limito l’assunzione di caffeina e sto lontano dai cibi trigger. Per quanto vorrei poter bere caffè tutto il giorno, una semplice tazza di Joe mi manda a correre per il bagno. Sono consapevole di ciò che mangio e bevo e sto lontano da cibi come popcorn e noci, che tendono ad esacerbare i miei sintomi.
• Ascolto i segnali del mio corpo. Sono una persona di tipo A, ad alta energia. Sono sempre go-go-go. Ma il modo in cui gestisco questa malattia a 36 anni come moglie e mamma di due figli è molto diverso da quando avevo 21 anni e appena uscito dal college. Se noto un picco dei sintomi, alludo immediatamente il mio GI. Se mi sento stanco, mi riposo o vado a letto prima. Ho imparato a riconoscere quali sono i miei limiti e come posso mettermi nel posto migliore per vivere nel modo più sano possibile.