Q1. Mi è stato diagnosticato il Crohn circa 10 anni fa e sono stato abbastanza fortunato a poterlo controllare principalmente con la mia dieta. Non ho mai preso alcun farmaco per il Crohn. Il mio Crohn è nel mio ileo. Ebbene, negli ultimi otto mesi ho avuto delle gravi fiammate.
Circa due settimane fa, ho avuto un terribile mal di schiena e la parte bassa della schiena era gonfia. Sono andato in ospedale e hanno fatto una TAC e una risonanza magnetica per scoprire che ho un piccolo foro nel mio intestino che ha creato una fistola e un ascesso vicino al mio fianco.
L’ascesso ha quindi creato un’infezione ossea nella parte superiore dell’anca. Lo so, che casino! Bene, il chirurgo e il medico gastrointestinale mi hanno somministrato un TPN completo e non sono autorizzato a mangiare o bere nulla per le prossime quattro o cinque settimane. Avevo una sacca di drenaggio per drenare l’ascesso, che è stata rimossa circa una settimana dopo che mi è stata applicata. Il mio chirurgo era preoccupato che questa sacca di drenaggio fosse stata tolta troppo presto e ha detto che non è possibile che la fistola sia guarita in così poco tempo. Immagino che la mia domanda sia: questo è un buon modo per trattare il piccolo foro nel mio intestino e la fistola? Il dottore vuole che torni a fare un’altra TAC tra circa due settimane per assicurarmi che il buco si sia chiuso. Oltre ad essere molto affamato e tutto ciò che deriva dal non mangiare, c’è un altro modo per trattarlo senza intervento chirurgico?
Hai sviluppato una complicanza molto sfortunata del morbo di Crohn, vale a dire la formazione di fistole con un ascesso retroperitoneale. (Retroperitoneale si riferisce allo spazio dietro la parete addominale.)
Non tutte le persone con questa complicanza hanno bisogno di un intervento chirurgico, e i tuoi medici ti stanno sicuramente dando tutte le possibilità che possono per evitare un intervento chirurgico: drenaggio del catetere, antibiotici e TPN (nutrizione parenterale totale) per mantenere tutto il cibo e le bevande fuori dal tuo sistema digestivo. La maggior parte dei pazienti, tuttavia, avrà bisogno di un intervento chirurgico per rimuovere l’intestino malato e per pulire l’ascesso. Potrebbe essere ragionevole chiedere una seconda opinione con un’attenta revisione delle scansioni.
Q2. Ho avuto una fistolectotomia rettovaginale con posizionamento di setone tre anni fa, ed è scivolata molto di più al punto in cui sta tagliando la pelle e causando quella che sembra essere una piccola cisti. È tipico tornare indietro e sostituire un seton?
I setoni sono usati molto raramente in pazienti che hanno fistole rettovaginali. Le ragioni sono dovute a ciò che ti sta accadendo. Questi setoni tendono a rendere il foro un po ‘più grande e tagliano la pelle a meno che non vengano sostituiti con un setone silastico. Le fistole rettovaginali, sono diverse dalle fistole perianali convenzionali e di regola non fanno molto bene con i setoni perché tendono a mantenere il foro aperto e quindi rendono il drenaggio dalla vagina più che in assenza dal setone. Bisogna ricordare a cosa serve il seton. Sono utilizzati per aiutare a prevenire la formazione di ascessi, il che a sua volta rende il paziente sintomatico poiché le fistole rettovaginali per definizione sono molto, molto corte quindi il verificarsi di un ascesso nel setto rettovaginale è abbastanza insolito e quindi non deve necessariamente essere utilizzato tutto così tanto.
Il paziente con la fistola rettovaginale nella malattia di Crohn, tuttavia, potrebbe benissimo considerare di sottoporsi a un’operazione definitiva perché ciò può essere fatto con una probabilità di successo da qualche parte nel range del 65-75%. A volte ciò richiede una stomia temporanea.
Q3. Quali sono tutti i possibili trattamenti o procedure che potrebbero essere utilizzati per chiudere un giorno tre fistole perianali dovute al morbo di Crohn? In questo momento i setons sono in atto per i prossimi “pochi mesi” per drenare, e sto prendendo anche Imuran. Tuttavia, Imuran non chiude le fistole tutto il tempo. Allora cosa succede se il piano A (setons più Imuran) non funziona? Remicade non è possibile perché ho avuto due ostruzioni con resezioni dell’intestino tenue. Vorrei conoscere tutte le possibilità in anticipo o imparo a convivere con le fistole drenanti per sempre?
Per le fistole perianali, la combinazione di antibiotici e immunosoppressore Imuran (azatioprina) ha un alto tasso di successo. Ovviamente, potrebbero essere necessari setons, come nel tuo caso. Un seton consiste nel far passare un cordone di seta o lino chirurgico attraverso la fistola, che gli consente di drenare e previene la formazione di ascessi.
Sono efficaci anche le terapie biologiche Remicade (infliximab) e Humira (adalimumab), utilizzate da sole o in combinazione con Imuran. Il precedente intervento chirurgico o l’ostruzione non preclude l’uso di Remicade o Humira. A meno che non ci sia qualche altro motivo per cui non puoi prendere nessuno di questi prodotti, potresti prendere in considerazione la possibilità di provarlo.
Q4. Recentemente mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn e ora ho una fistola rettovaginale. Qual è il miglior trattamento per questo? È disgustoso e molto doloroso; dall’apertura fuoriescono fluido e aria. Consiglieresti 6 MP o un intervento chirurgico o qualcos’altro? Attualmente sto prendendo Lialda (mesalamina) per il Crohn. Ho smesso di prendere il prednisone un mese fa.
Le fistole rettovaginali sono tra le complicanze più difficili da trattare della malattia di Crohn. In genere, una combinazione di terapia medica e terapia chirurgica funziona meglio.
La terapia medica comprende antibiotici (come Flagyl / metronidazolo), immunosoppressori (come 6-mercaptopurina o Imuran / azatioprina) e agenti biologici (come Remicade / infliximab o Humira / adalimumab). Se si verifica una guarigione sufficiente dalla terapia medica, un chirurgo colorettale esperto potrebbe essere in grado di chiudere la fistola.
Q5. Ho il Crohn da più di 50 anni ormai. Ho subito una resezione circa 42 anni fa e da allora sto bene con solo una dose di mantenimento di un farmaco non steroideo. Tuttavia, la fistola che ha accompagnato il Crohn, che ha continuato a drenare per tanti anni, a volte drena anche una moderata quantità di sangue. I gastroenterologi che hanno esaminato quell’area hanno indicato che potrebbe essere necessaria un’operazione (prima del drenaggio del sangue). Tuttavia, uno di questi GI ha indicato che a volte un’operazione rende le cose ancora peggiori nell’area della fistola per alcuni pazienti. Qualche consiglio in merito?
Per ottenere una risposta definitiva alla tua domanda, dovrai vedere un chirurgo colorettale esperto e fare un esame molto attento in anestesia. Fino a quando non si conosce l’estensione della fistola, inclusa la quantità di muscoli dello sfintere coinvolti, è impossibile conoscere la migliore terapia nel tuo caso particolare. La chirurgia dovrebbe essere eseguita solo se c’è un’alta probabilità che il drenaggio della fistola sia migliorato poiché c’è un piccolo rischio di peggiorare dopo l’intervento.
Q6. Sono stata ricoverata in ospedale per la seconda volta in un anno con una grave riacutizzazione di Crohn e una seconda fistola vaginale. Ero di nuovo sotto TPN, Remicade, 6-MP e IV steroidi e sono rimasto in ospedale per due settimane. Devo rinforzare la fistola vaginale poiché è la seconda volta che accade in un anno? La fistola è guarita di nuovo ora, ma quali sono le possibilità che si ripresenti?
La tua fistola rettovaginale quasi certamente si ripresenterà, sfortunatamente. Le fistole rettovaginali sono tra le complicanze più difficili da trattare della malattia di Crohn.
Se la nutrizione parenterale totale (TPN), Remicade (infliximab) e 6-mercaptopurina fossero efficaci nella guarigione della malattia rettale, forse un chirurgo potrebbe chiudere la fistola eseguendo una riparazione del lembo di avanzamento. In tale procedura, un lembo della normale membrana mucosa nel retto viene tirato in avanti (avanzato) direttamente sopra il difetto e cucito in posizione. Tale procedura ha una percentuale di successo a lungo termine del 70% circa.
Ulteriori informazioni nel Centro per la malattia di Crohn di Everyday Health.