Com’è essere diagnosticati con la malattia di Crohn a 16 anni

Di Jessica Ward, Special to Everyday Health

Lo ricordo come se fosse ieri: 22 giugno 2011. Il giorno della mia diagnosi.

Avevo 16 anni e da settimane entravo e uscivo dai pronto soccorso. Ho passato ore negli studi medici.

Nei mesi precedenti ero diventato progressivamente più malato, avevo più dolore e mangiavo di meno. In poco più di una settimana, sono passato da ballare più di cinque ore al giorno a essere costretto a letto.

E poi mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn.

La malattia di Crohn, una malattia infiammatoria intestinale (IBD), è una malattia cronica e incurabile in cui il mio sistema immunitario stava attaccando il mio sistema digestivo. Il Crohn causa sintomi come dolore, malnutrizione, ulcere, stenosi e fistole. Gli unici trattamenti per l’IBD (che include anche la colitite ulcerosa) sono farmaci o interventi chirurgici pericolosi e tossici, spesso per rimuovere parti del sistema digerente.

L’IBD colpisce circa 1,4 milioni di persone solo negli Stati Uniti e la maggior parte dei pazienti con IBD viene diagnosticata da bambini o giovani adulti, come me.

Confuso, spaventato e triste

Quando mi sono svegliato da una colonscopia d’emergenza e ho sentito il mio chirurgo parlare di termini come “malattia infiammatoria intestinale” e “stomia”, ero confuso. Ero spaventato. I miei sogni di andare fuori dallo stato al college l’estate successiva erano schiacciati Come potevo intraprendere la carriera di balletto quando non potevo nemmeno muovermi senza bisogno di farmaci antidolorifici?

La mia famiglia è rimasta scioccata. Come potevo avere questa malattia quando erano perfettamente sani? Guardando indietro, so che avevano il cuore spezzato e avevano paura per me, e che era un momento incredibilmente difficile per loro. A quel tempo, tuttavia, ero troppo scosso per elaborare tutto ciò.

Ma era più di questo: ero triste. Triste per la mia ignoranza. Prima della mia diagnosi, non avevo mai sentito parlare della malattia di Crohn. Mi sono reso conto di aver vissuto in un mondo in cui stavo ignorando la sofferenza degli altri – non di proposito, ma lo stavo ignorando lo stesso.

Conoscere gli altri con il Crohn

Un pensiero che ora consumava la mia mente era come potevo non essere a conoscenza di qualcosa di così serio e così diffuso? Quali opportunità avevo perso per aiutare gli altri, per confortare e sostenere e per stare con persone che hanno sperimentato una malattia che cambia la vita?

Cosa avrei potuto imparare se avessi cercato persone con il morbo di Crohn? Tutti quelli che ho incontrato dopo la diagnosi che avevano questa malattia sembravano così felici, forti e pieni di gioia. Sembravano in grado di godersi veramente la vita, anche se le loro vite erano così difficili e afflitte da difficoltà.

Desideravo sapere qual era il loro segreto – come abbracciavano la vita così pienamente. Purtroppo, ho dovuto ammalarmi seriamente per scoprire come sentirmi bene nella vita così acutamente come loro. Vorrei aver saputo provare la gioia completamente prima di ammalarmi. Tutto quello che avevo trascurato pur essendo sano – tutti i giorni pieni di risate e divertimento – ora lo ricordavo con rimpianto per tutto ciò che davo per scontato. Se c’è una cosa che avrei voluto sapere prima della malattia, è abbracciare la vita ed essere grato per tutto, non importa quanto possa sembrare umile.

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Ora sono in remissione clinica e non prendo tutti i farmaci per il morbo di Crohn. Sto perseguendo un’istruzione universitaria, qualcosa che sembrava così improbabile cinque anni fa. Ho speranza per una carriera e un futuro.

Ma la mia lotta contro il morbo di Crohn non è finita. Invece di pensare ogni giorno alla mia salute, ora combatto in modo che gli altri non abbiano gli stessi rimpianti che avevo io. Attraverso il mio blog, Chronie Journals, combatto per la consapevolezza, per la redenzione e per la gioia. Lotto per creare un mondo in cui “morbo di Crohn” sia una parola familiare. Combatto per me stesso e per ogni altro paziente con IBD.

Jessica Ward , che ora ha 21 anni, è laureata in arti liberali presso il Finger Lakes Community College di Canandaigua, New York.