Come ho superato lo stigma dell’epatite C per una cura

Di Carleen McGuffrey, Special to Everyday Health

Nel 2010, dopo la nascita del mio quinto figlio, ho iniziato a sentirmi molto affaticata e ad avere dolori articolari che non potevo più ignorare. Ho preso un appuntamento per vedere il mio medico di famiglia, che aveva la reputazione di controllare ogni scatola su un foglio di laboratorio. Sono così felice che l’abbia fatto, perché ha controllato la casella per un test dell’epatite C.

Poi, ha chiamato con la notizia che ero positivo all’epatite C.

La metà delle persone affette da epatite C non lo sa

A quel tempo, non sapevo nulla del virus dell’epatite C. Ma ora so che è una malattia grave e potenzialmente letale che colpisce circa 3,5 milioni di persone negli Stati Uniti, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la maggior parte dei quali sono nati tra il 1945 e il 1965. Io certamente non sapeva che l’epatite C fosse responsabile di oltre 19.000 decessi ogni anno negli Stati Uniti, causando più vite all’anno dell’HIV.

Come me, più del 50% delle persone infettate dall’epatite C non lo sa, perché è una malattia silenziosa.

L’epatite C spesso non mostra sintomi evidenti per anni o addirittura decenni, rendendo la consapevolezza e lo screening fondamentali. Nel tempo, il virus può danneggiare il fegato, portando a cirrosi, cancro al fegato e persino alla morte. La buona notizia è che l’epatite C può essere curata con il trattamento.

Lo stigma dell’epatite C lo tiene nascosto

Al momento della mia diagnosi, sapevo così poco dell’epatite C ed ero abbastanza confuso, non sapendo cosa pensare o come sentirmi.

Una cosa che sapevo era che c’è uno stigma legato all’epatite C.

Come moglie e madre, ero imbarazzata e preoccupata per quello che avrebbero pensato gli altri, e non volevo mettere la mia famiglia in una situazione imbarazzante. Ho deciso di non dire a nessuno al di fuori dei miei parenti stretti della diagnosi e l’ho tenuta segreta per diversi anni.

Poi nel 2011, mi è stata programmata una semplice biopsia per controllare il mio fegato. In genere, le biopsie epatiche vengono eseguite come procedura ambulatoriale in ospedale e sono abbastanza sicure. Ma sfortunatamente, il medico ha accidentalmente tagliato un’arteria nel mio fegato, provocando un’emorragia interna. Sono finito nel reparto di terapia intensiva a combattere per la mia vita. Dopo essere stata in ospedale per oltre un mese e aver subito due procedure per arginare l’emorragia, sono stata mandata a casa con l’ossigeno e sono stata costretta a letto per circa un anno.

Non potevo più mantenere segreta la mia diagnosi.

Consapevolezza dell’epatite C con l’arrampicata per Carleen

Mentre mi stavo riprendendo dalla biopsia, mio ​​marito, James, ha fondato Climbing for Carleen, un’organizzazione senza scopo di lucro per aumentare la consapevolezza dell’epatite C e delle malattie del fegato. Attraverso Climbing for Carleen, ci dedichiamo a dissipare lo stigma dell’epatite C, promuovere lo screening e la diagnosi e mettere in contatto le persone con le cure di cui hanno bisogno.

James e mio figlio hanno scalato il Monte Rainier a Washington un paio di anni fa e il Monte Shasta in California lo scorso anno, per conto della American Liver Foundation. Attualmente, la mia famiglia sta pianificando un viaggio attraverso il paese per spargere la voce sull’epatite C, incoraggiare i test e condividere abbracci e sostegno con coloro che ne hanno bisogno.

Trattamenti per l’epatite C che curano

Sono più entusiasta che mai di condividere la mia storia e di difendere gli altri con l’epatite C. Ora sono disponibili nuovi trattamenti associati a tassi di guarigione elevati, quindi le persone devono davvero fare il test.

Dopo la diagnosi, stavo allattando il mio bambino e non sono stato in grado di iniziare immediatamente il trattamento. Quando finalmente ho discusso le opzioni di trattamento disponibili con il mio medico, mi ha raccomandato di rinunciare al trattamento a causa dei gravi effetti collaterali associati a ciò che era disponibile in quel momento.

Nel frattempo, ho continuato a provare affaticamento, dolori articolari e depressione e mi è stata diagnosticata una fibrosi allo stadio 2 (danno epatico da tessuto cicatriziale). Sapevo di dover fare qualcosa per liberare il mio corpo dal virus.

Alla fine, il mio medico ha prescritto 12 settimane di un trattamento recentemente approvato che potrebbe potenzialmente offrire una migliore possibilità di guarigione. Al termine del trattamento nel 2015, i risultati del mio esame del sangue finale lo hanno confermato: ero guarito dall’epatite C!

Chi ha bisogno di fare un test per l’epatite C.

Poiché l’epatite C è una malattia silenziosa, è importante che le persone vengano testate, trattate e curate. In Climbing for Carleen, incoraggiamo tutti a conoscere i propri rischi e a mettersi alla prova.

Potresti essere a maggior rischio di epatite C se uno dei seguenti ti descrive, secondo il CDC:

• Sei nato tra il 1945 e il 1965
• Sei stato curato per un problema di coagulazione del sangue prima del 1987
• Hai ricevuto una trasfusione di sangue o un trapianto di organi prima del luglio 1992
• Hai fatto dei body piercing o dei tatuaggi con strumenti non sterili
• Sei un operatore sanitario che è stato esposto al sangue attraverso una puntina o un altro oggetto appuntito
• Sei un utente attuale o precedente di droghe iniettabili, anche se ti sei iniettato solo una volta o molti anni fa
• Sei infetto dall’HIV
• Hai ricevuto un trattamento di emodialisi a lungo termine
• Hai esami del fegato anormali o una malattia del fegato
• Sei un bambino nato da una madre che aveva l’epatite C.

Da quando sono guarito, ho molta più energia e posso fare tutte le cose che amo: istruisco i miei figli a casa, insegno all’asilo due giorni a settimana, mi diverto con la mia famiglia, faccio escursioni e aiuto a correre Climbing for Carleen. Credo sia importante aiutare le persone con epatite C che non sanno a chi rivolgersi per ottenere informazioni. Questo è il motivo per cui continuo ad essere un appassionato sostenitore della sensibilizzazione e del potenziamento degli altri per mettersi alla prova.

Carleen McGuffrey , 45 anni, vive a Colorado Springs, Colorado, con suo marito e sei figli. È una sostenitrice della consapevolezza, dei test e dell’accesso alle cure per l’epatite C attraverso la sua organizzazione, Climbing for Carleen.

FOTO: Carleen McGuffrey