Come sostenere il tuo bambino adulto con colite ulcerosa: la storia di una mamma

Joe Luchsinger aveva 21 anni ed era un junior al college di Cleveland quando gli fu diagnosticata la colite ulcerosa nel 2011. “Ero scioccato perché ero sempre stato sano e in forma”, dice Joe, uno studente di neuroscienze. “Stavo parlando di fare un viaggio in Patagonia per fare un po ‘di alpinismo.”

Uno specialista locale ha prescritto steroidi, che Joe ha preso come indicato. Tuttavia, i suoi sintomi continuavano a peggiorare.

Un giorno, quando sua madre, Beth, una dirigente delle risorse umane in pensione, ha chiamato Joe per controllarlo, ha detto che stava usando il bagno 20 volte al giorno, con più sangue che feci ogni volta.

“Ero allarmata”, dice Beth. “Dopo aver riattaccato, ho chiamato il medico di Joe e gli ho detto esattamente quello che Joe mi aveva detto.” Il medico ha raccomandato a Joe di andare al pronto soccorso dell’ospedale. Ma poiché Joe non prendeva sul serio i suoi sintomi, Beth chiese al medico di chiamare direttamente Joe.

“Quando il dottore ha chiamato, ero al microscopio. Gli ho detto che ero nel mezzo di qualcosa “, dice Joe. Il dottore lo ha convinto a mollare tutto. Per capriccio, Joe ha chiesto al suo compagno di stanza del college, Mark, di accompagnarlo in macchina dall’altra parte della città fino alla Cleveland Clinic.

È stata una buona scelta, perché la colite ulcerosa di Joe si è rivelata più aggressiva di quanto pensasse. Joe è stato ricoverato in ospedale. Dopo aver provato vari farmaci steroidei per una settimana senza risposta, “i medici hanno detto che dovevamo parlare di rimozione chirurgica laparoscopica o maggiore del colon”, dice Beth. Per salvare la vita di Joe, una colectomia totale divenne rapidamente la sua unica opzione.

Una svolta per il peggio

Durante l’intervento, i medici hanno scoperto che il colon di Joe era caduto a pezzi internamente. Di conseguenza, i medici non potevano rimuoverlo tutto. Anche se hanno lavato il suo sistema 14 volte, sono rimasti pezzi di feci e tessuti. Di conseguenza, Joe ha sviluppato più infezioni e altre complicazioni potenzialmente letali.

Joe ha trascorso i tre mesi successivi in ​​ospedale, con sua madre al suo fianco quando la sua fidanzata di lunga data, Christelle, non poteva essere lì. Anche se Joe non stava abbastanza bene per frequentare le lezioni, tornò nella sua suite del dormitorio del college a Cleveland quando fu rilasciato perché era più vicino all’ospedale della casa dei suoi genitori a Columbus. Sua madre è andata con lui.

Vivere nel dormitorio di Joe

“Per le sei settimane successive, ho dormito sul pavimento su un materasso a gabbia per uova tra i letti di Joe e Mark, su richiesta di Joe.” Ogni due ore si alzava e cambiava gli scarichi e le linee IV per Joe o gli faceva delle iniezioni. “Era come prendersi cura di un neonato”, dice.

Fortunatamente, la salute di Joe è migliorata. E alla fine gli è stata inserita chirurgicamente una sacca a J per sostituire il colon. Con il supporto 24 ore su 24 di Beth, Joe ha perso solo tre mesi di scuola ed è tornato al college nell’agosto successivo per il suo ultimo anno, laureandosi un anno dopo con una tripla specializzazione in psicologia, neuroscienze e fisica e minorenni in chimica e biologia .

“Joe è una persona molto determinata”, dice Beth. “Dopo questa esperienza, ho pensato che sarebbe diventato un medico o non sarebbe mai più andato in ospedale.”

Ora 27enne, Joe frequenta la facoltà di medicina a Nashville, nel Tennessee, è sposato con Christelle e torna a fare tutto ciò che ama. “Christelle ed io siamo appena tornati dal Grand Canyon. Un paio di mesi fa eravamo nei cinque grandi parchi nazionali dello Utah “, dice. “La vita è fantastica e non ce l’avrei fatta senza Christelle e mia madre.”

Aiutare il tuo bambino adulto a farsi carico

Durante il calvario medico di Joe con la colite ulcerosa, Beth aveva un obiettivo in mente: aiutare Joe a ottenere le informazioni di cui aveva bisogno per prendere le migliori decisioni sulle sue cure mediche. Tre cose hanno aiutato Beth ad aiutare suo figlio:

1. Mantieni l’attenzione sul paziente. “Quando Joe parlava con i suoi medici, si dimenticava di sollevare la questione. Quindi, direi: “Ci siamo chiesti su questa o quella opzione”. Ma guardavo Joe quando lo dicevo, in modo che i suoi medici lo guardassero quando rispondevano invece di guardare me “, dice Beth. “Anche se ero con Joe nel suo viaggio, è stato il suo viaggio, ed è lì che ho mantenuto la mia attenzione”.
2. Resta nel momento. Quando qualcuno che ami ha una malattia cronica, si è tentati di andare online per leggere tutto ciò che puoi e preoccuparti di cosa potrebbe andare storto. Invece, “Ho deciso di concentrarmi su quello che c’è qui”, dice Beth, come in “Imparerò come funziona questo dispositivo medico; Imparerò a conoscere lo staff in modo che in caso di problemi saprò con chi parlare. ‘”
3. Illumina i giorni bui con ospiti che battono pesantemente. In ospedale, Joe stava raramente abbastanza bene per avere compagnia. Ma quando era veramente giù, Beth ha chiamato i visitatori strategici. Un giorno, ad esempio, venne a trovarci il presidente del college di Joe. “Non posso credere che il presidente della scuola sia venuto a trovarmi, mamma”, disse in seguito Joe a Beth. In un altro giorno di crisi, si presentò il capo del dipartimento di fisica. “Joe ha risposto bene al supporto aggiuntivo di questi ospiti pesanti”, dice Beth.

“Joe e io condividiamo molti valori e il legame derivante dal nostro percorso verso la salute ha rafforzato il nostro rapporto”, aggiunge Beth. “Per Joe è una priorità chiamarmi spesso quando è tra le lezioni solo per toccare con mano o condividere notizie relative ai suoi studi. Non lo vedo abbastanza spesso, ma sono così grato che abbia la sua vita sana da vivere “.