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Dopo anni passati a vivere in un intenso dolore e passando attraverso diverse diagnosi errate, Tina Aswani Omprakash ha scoperto di avere il morbo di Crohn. Le sue condizioni erano così gravi che ha avuto bisogno di un intervento chirurgico di proctocolectomia d’urgenza (rimozione del colon e del retto), ed è stata sottoposta a farmaci biologici.
“Sapevo che il Crohn era una malattia intensa, ma non mi rendevo conto di cosa ci vuole per lottare veramente, veramente per la tua vita e di cosa ci vuole per riprenderti dopo così tanti interventi chirurgici e riacutizzazioni”, dice.
Ha sviluppato una fistola, un’apertura anormale che si forma nella parete dell’intestino e si collega ad altri tessuti o organi del corpo. Le fistole sono una complicanza comune del Crohn che può verificarsi tra la vagina e il retto o ovunque tra l’intestino e la pelle.
Una fistola viene spesso notata solo dopo che ha sfondato la superficie della pelle, che è quello che è successo a Omprakash.
“Una delle mie più grandi lamentele all’epoca era che avevo spesso infezioni del tratto urinario e gli esami diagnostici mostravano E. coli , un batterio intestinale, nelle urine. Quindi quella era un’indicazione che avevo una fistola, ma non me ne sono reso conto fino a quando non ha attraversato la superficie. “
Se hai la malattia di Crohn, sai già che la gestione delle complicazioni a volte può essere difficile. Le fistole sono uno di questi esempi. Nel tempo, le fistole possono causare dolore e infezioni. Ma esistono opzioni di trattamento.
Alcuni sintomi comuni della complicanza
Esistono diversi tipi di fistole. Con la malattia di Crohn, un’ulcera profonda o una piaga nel tratto intestinale infiammato possono diffondersi e scavare un tunnel nei tessuti più profondi – più comunemente dentro e intorno all’ano – risultando in una fistola perianale.
I sintomi tipici di una fistola anale possono assomigliare ai sintomi di un ascesso anale e possono includere:
- Dolore e gonfiore, o anche un nodulo palpabile intorno all’ano
- Pus liquido o maleodorante che drena vicino all’apertura anale
- Pelle arrossata, pruriginosa o irritata che circonda l’apertura anale a causa del drenaggio persistente
- Febbre, brividi e affaticamento
- Dolore con movimento intestinale
Rivolgiti al tuo medico per una diagnosi e un trattamento
Se sospetti che si sia formata una fistola, allerta il tuo medico e pianifica un esame fisico come primo passo, dice Jean Ashburn, MD, chirurgo colorettale presso Wake Forest Baptist Health a Winston-Salem, nella Carolina del Nord. Successivamente, uno specialista della malattia di Crohn programmerà tutti i test necessari, che possono includere:
- Esami del sangue per rilevare l’infezione
- Test di imaging speciali, come scansioni di tomografia computerizzata (TC) o scansioni di risonanza magnetica (MRI) per visualizzare la fistola
Il chirurgo potrebbe anche voler eseguire un’anoscopia, dice il dottor Ashburn. Per questo esame, il medico inserisce un piccolo strumento tubolare chiamato anoscopio nell’ano per visualizzare i problemi nel canale anale.
La prima linea di trattamento era costituita dagli antibiotici per fistole piccole e semplici. Ma dati più recenti supportano l’uso di farmaci biologici che bloccano il fattore di necrosi tumorale alfa (TNF-alfa), una proteina che può contribuire all’infiammazione, afferma Adam Ehrlich, MD, MPH, assistente professore di medicina presso la Lewis Katz School of Medicine di Temple University di Philadelphia.
Se è necessario un intervento chirurgico
I chirurghi possono decidere di drenare gli ascessi che trovano durante un esame mentre sei sotto anestesia. Possono anche posizionare un seton, che è una sutura pesante o un’ansa in lattice, per impedire la formazione di nuovi ascessi, afferma Shannon Chang, MD, gastroenterologo e assistente professore di medicina presso il NYU Langone Medical Center di New York City. in atto per “mesi o anni”, dice.
Nei casi più gravi, i pazienti possono trarre vantaggio dall’avere una stomia per consentire all’area anale di riposare e guarire, afferma Ashburn. Questa procedura comporta la deviazione dell’intestino verso un’apertura sull’addome chiamata stomia, dove i rifiuti possono defluire in un sacchetto. Questo intervento richiede una breve degenza ospedaliera e può essere revocato dopo la guarigione dell’ano. Oppure, “se il paziente è soddisfatto della stomia, può essere conservata per tutto il tempo che vuole”, dice.
Nel caso di Omprakash, aveva bisogno di sette interventi chirurgici quasi consecutivi nell’arco di un anno e una prescrizione di farmaci biologici, quindi il recupero è stato complicato e lento, impiegando ben più di un anno. Stava prendendo il nuovo farmaco per circa otto mesi prima che le fistole si chiudessero definitivamente.
“La J-pouch stava causando la fistola perché tutte queste ulcere stavano entrando nella parete vaginale. Così hanno rimosso la sacca, ma ho dovuto sottopormi a diversi interventi chirurgici per correggere l’escissione e hanno estratto diversi pezzi di J-pouch che erano stati lasciati all’interno “, ha detto. “Avevo anche un enorme ascesso pelvico da cui emergeva una fistola che dovevano rimuovere. La fistola si stava dirigendo verso il mio coccige e avrebbe potuto paralizzarmi, quindi l’hanno rimossa “.
Insieme a questi interventi chirurgici correttivi, Omprakash ha finalmente trovato un farmaco che funziona per lei per prevenire il ripetersi di fistole.
Nuove frontiere nel trattamento delle fistole
La legatura del tratto intersfinterico della fistola (LIFT) è uno degli ultimi progressi nelle tecniche chirurgiche utilizzate per il trattamento della fistola. LIFT è un processo di trattamento in due fasi che consente l’accesso alla fistola tra i muscoli dello sfintere in modo che i chirurghi possano evitare di tagliarli. Innanzitutto, una fascia di setone viene posizionata nel tratto della fistola, costringendola ad allargarsi nel tempo. Dopo diverse settimane, il tessuto infetto viene rimosso e l’apertura interna viene chiusa.
“Ha una percentuale di successo del 50%”, afferma Phillip Fleshner, MD, direttore della chirurgia colorettale presso il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. . “Fai una piccola incisione all’esterno e non ferisci il muscolo, due cose molto importanti nel Crohn, perché questo potrebbe portare a ferite che non guariscono e interferiscono con il controllo delle feci.”
Ci sono molte altre nuove terapie attualmente in fase di sviluppo per il trattamento delle fistole. I ricercatori dell’Ospedale universitario di Odense e dell’Ospedale universitario di Aarhus in Danimarca stanno conducendo una sperimentazione clinica sulla terapia con cellule staminali. Le cellule staminali sono cellule che possono trasformarsi in quasi tutti i tipi di tessuto del corpo e potrebbero essere un’opzione di trattamento per le fistole.
In questo studio, pubblicato nel febbraio 2019 sulla rivista Gastroenterology , i ricercatori hanno prelevato cellule staminali dal tessuto adiposo dei pazienti per creare un tappo di tessuto che i chirurghi hanno inserito nella fistola, consentendole di guarire. La Mayo Clinic ha condotto una sperimentazione clinica di fase 1 su una terapia con cellule staminali simile che mostra risultati preliminari promettenti. I risultati di quella ricerca sono stati pubblicati nel luglio 2017 sulla rivista Gastroenterology .
Alofisel (darvadstrocel) è una terapia con cellule staminali approvata in Europa per il trattamento delle fistole perianali complesse negli adulti ed è in attesa di approvazione negli Stati Uniti. Mira alla proliferazione dei linfociti attivati (globuli bianchi che costituiscono una parte principale delle cellule immunitarie del corpo) e riduce le citochine infiammatorie (piccole proteine).
Più consapevolezza equivale a una migliore gestione
Omprakash è stato privo di fistole per quasi tre anni. Oggi è una paziente sostenitrice, con il suo blog attraverso il quale mira a ridurre lo stigma che circonda il Crohn e le fistole. Gestisce anche due gruppi di sostegno per il Crohn, uno per le donne e uno per gli adolescenti, a New York City, per aiutare le persone ad affrontare l’impatto emotivo della convivenza con il Crohn e i suoi effetti collaterali.
“Avere una fistola è stata una delle peggiori esperienze. Nessuno sa che ce l’hai, ma ti consuma “, dice. “Come donna, fa a pezzi la tua femminilità. Colpisce un’area così privata e sembra molto violento “.
Dice che il modo migliore per gestire la malattia è avere un forte legame con il tuo medico, assicurandoti che ti stia davvero ascoltando e non ignorando i tuoi sintomi. I secondi pareri aiutano e se non stai facendo progressi con una linea di trattamento dopo pochi mesi, potrebbe essere il momento di cambiare medico o trattamento.
I trattamenti hanno fatto molta strada da quando è stato diagnosticato Omprakash; dice che oggi c’è molta più speranza per i pazienti con fistole e molti altri percorsi che possono seguire.
“Alla fine della giornata, si tratta di come ci si avvicina”, dice. “Ho accettato di avere molteplici condizioni, e riguarda la sopravvivenza, il mantenimento di una buona qualità di vita e l’essere il più ‘normale’ possibile. Almeno metà della battaglia è accettare la condizione. “
