Gestire IBS come famiglia

Sebbene i ricercatori non abbiano ancora individuato geni specifici che ti mettono a rischio di sviluppare la sindrome dell’intestino irritabile (IBS), la genetica può svolgere un ruolo. Questo potrebbe spiegare perché IBS attraversa alcune famiglie. Nonostante le difficoltà di digestione, i membri della famiglia che condividono l’IBS ei suoi sintomi possono essere più efficaci nel gestirlo perché possono adottare un approccio di squadra.

La storia di Jeffrey

Jeffrey Roberts, MSEd, Msc, fondatore dell’IBS Self Help and Support Group, è stato diagnosticato con IBS dal suo medico di famiglia quando aveva circa 16 anni. Jeffrey ora ha 52 anni e, sebbene il trattamento abbia contribuito ad alleviare alcuni dei suoi sintomi, sperimenta ancora riacutizzazioni settimanali di IBS.

Jeffrey descrive di essere inizialmente dubbioso sulla propria diagnosi. “Ero sprezzante riguardo alla diagnosi perché non riuscivo a capire come il dolore addominale e gli attacchi di diarrea potessero essere causati da qualcosa chiamato IBS”, ha detto. “Ho sentito che doveva essere qualcosa di più pericoloso per la vita come il cancro. Non è stato fino ai miei primi vent’anni che ho accettato la diagnosi e ho provato seriamente a trattarla “.

Cinque anni fa, a sua figlia, allora 17enne, è stata diagnosticata la sindrome dell’intestino irritabile dopo aver avuto una grave infezione da un intervento di chirurgia dentale che è stata trattata con antibiotici.

“È stato solo negli ultimi 10 anni circa che i medici ora riconoscono una diagnosi di IBS post-infettiva (PI-IBS)”, ha detto Jeffrey. Sospetta che il suo IBS possa essersi sviluppato anche dopo la prescrizione di antibiotici.

“Sebbene i medici stiano attenti quando prescrivono antibiotici ora a causa della resistenza ai farmaci, negli anni ’60 e ’70, quando ero bambino, mi venivano prescritti antibiotici abbastanza spesso”, ha detto.

Jeffrey ha detto che sua figlia ha accettato la sua diagnosi più prontamente di quanto non avesse avuto la sua. “A nostra figlia è stata diagnosticata l’IBS da un gastroenterologo pediatrico”, ha detto. “Abbiamo immediatamente accettato quella diagnosi, data la mia storia e la comprensione del disturbo.”

Condivisione di una diagnosi di IBS

“Sembra che ci siano molteplici possibili cambiamenti genetici [nell’IBS]”, ha detto Patricia Raymond, MD, di Gastrointestinal Consults Ltd. a Virginia Beach, Virginia, e assistente professore di medicina interna clinica presso la Eastern Virginia Medical School di Norfolk.

Quando hai l’IBS, i tuoi parenti di primo grado (genitori, figli e fratelli) hanno una probabilità da due a tre volte maggiore di avere l’IBS rispetto alla popolazione generale. Avere più membri della famiglia con IBS presenta una serie di sfide e vantaggi.

Sebbene Jeffrey e sua figlia abbiano entrambi l’IBS, i sintomi possono variare notevolmente da una persona all’altra, quindi i loro sintomi non sono esattamente uguali.

“L’IBS di mia figlia è più da lieve a moderata mentre la mia è da moderata a grave”, ha detto Jeffrey. “Il trattamento è molto diverso.”

Sia Jeffrey che sua figlia hanno tratto beneficio dall’uso quotidiano di probiotici, quindi la famiglia raddoppia la quantità di probiotici acquistati come parte del loro piano di trattamento.

“Oltre a questo”, ha detto Jeffrey, “i nostri sintomi e le riacutizzazioni non si verificano necessariamente nello stesso momento”.

I vantaggi del sostegno familiare

Il vantaggio di avere due membri di una famiglia che soffrono di IBS è che c’è un sistema di supporto integrato.

“Poiché i sintomi dell’IBS aumentano e diminuiscono, avere qualcuno che capisce i problemi di qualità della vita che circondano l’IBS aiuta davvero a convalidare la malattia”, ha detto Jeffrey.

Jeffrey ha detto che lui e sua figlia si usano l’un l’altro come cassa di risonanza per determinare quando i sintomi dell’IBS sono una vera riacutizzazione o se potrebbero essere un’altra malattia come un’intossicazione alimentare o un mal di stomaco.

Vanno da diversi medici, il che è una buona idea per le famiglie che hanno a che fare con diagnosi multiple di IBS.

“È stato un vantaggio avere due medici che trattano i nostri sintomi di IBS perché possiamo valutare più opzioni di trattamento”, ha detto Jeffrey.

Alla fine, la loro malattia ha avvicinato Jeff e sua figlia. “C’è un legame preciso tra me e mia figlia a causa di questo”, ha aggiunto.

Quando più membri della famiglia hanno IBS

Secondo il dottor Raymond, non è insolito che un paio di membri della famiglia abbiano l’IBS, ma se hai una storia familiare forte di IBS, questo potrebbe essere un segno che potresti effettivamente avere un’altra condizione.

“Pensiamo che probabilmente ci sia una componente genetica [in IBS], ma non è forte come una componente come in altre condizioni”, ha detto Raymond.

Quando Raymond incontra un paziente con IBS con molti membri della famiglia che hanno sintomi simili a IBS, valuta quel paziente per essere sicura che l’IBS non sia stata diagnosticata erroneamente per la celiachia o il morbo di Crohn, entrambi con forti componenti genetiche.

“Fino a un terzo delle persone con IBS in realtà ha la celiachia”, ha detto.

Quindi, se i sintomi dell’IBS sembrano essere fortemente presenti nella tua famiglia, parla con il tuo medico per assicurarti che la tua diagnosi sia corretta.