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Malattie

IBD e immagine corporea: vita con una stomia

IBD e immagine corporea: vita con una stomia
Brandee Appledorn e suo marito e le coperture per sacche per stomia della sua azienda
Brandee Appledorn e suo marito, Dave, e alcune delle coperture per stomia che fa.

Brandee Appledorn aveva una forma molto lieve di colite ulcerosa e nei giorni prima della nascita della sua prima figlia, Mylee, aveva bisogno solo di farmaci per controllare i suoi sintomi. Ma dopo la nascita del suo secondo figlio, Halle, tre anni dopo, la sua salute è precipitata.

Dopo molte settimane di molteplici visite ospedaliere per curare dolore e sintomi inesorabili, i medici di Appledorn le dissero che non aveva altra scelta che sottoporsi a una colectomia totale, una procedura chirurgica per rimuovere l’intero colon. “Ero contrario, ma mi sono reso conto che senza l’intervento chirurgico, avrei potuto non sopravvivere”, dice Appledorn. “Ero pronto a combattere per la mia vita, per i miei figli e la mia famiglia”.

L’intervento le ha lasciato una stomia, un’apertura chirurgica nell’addome, che è attaccata a un sacchetto per la raccolta dei rifiuti.

L’atteggiamento ottimista di Appledorn era scomparso. “La mia stomia era costantemente nella mia mente, invadendo me e tutto su di me”, dice. È diventata depressa e scoraggiata, troppo imbarazzata per l’attività fisica. Ha rinunciato alle lezioni di nuoto con i suoi figli e ad altre attività divertenti perché era preoccupata che la borsa sarebbe stata evidente sotto i suoi vestiti o, peggio, avrebbe perso il suo contenuto.

La reazione di Appledorn non è insolita. Uno studio pubblicato nell’aprile 2010 sulla rivista Inflammatory Bowel Diseases ha  rilevato che ben due terzi delle persone con IBD hanno un’immagine corporea alterata, con circa il 75% delle donne che mostra una disabilità contro il 50% degli uomini.

“Sentirsi male per il proprio corpo e la propria salute spesso porta al ritiro, all’isolamento sociale e al non fare cose che possono migliorare il proprio umore, come l’esercizio fisico e la socializzazione”, afferma lo psicologo della Mayo Clinic Jocelyn Lebow, PhD.

Nasce un’impresa

Le sfide possono creare o distruggere una persona. E Appledorn ha rifiutato di rompere. Dopo mesi in cui si sentiva sopraffatta e abbattuta, riuscì a uscire dal suo funk. L’ispirazione? Il matrimonio di un caro amico e l’abito attillato che aveva intenzione di indossare. Spinta dalla frustrazione di sentirsi troppo imbarazzata per il suo J-pouch, Appledorn ebbe un’idea, che a sua volta diede vita a un’impresa. 

Con l’aiuto di una macchina da cucire, alcuni video di YouTube e del tessuto elastico, Appledorn ha creato una copertura per la sua sacca per stomia. “Volevo qualcosa di carino; qualcosa che mi faccia sentire femminile “, ricorda. Lo indossò al matrimonio quella sera e, per la prima volta in molti anni, ballò, rise e festeggiò come faceva prima della stomia.

“Mi sono emozionata quella sera”, dice. “Ho finalmente lasciato andare quel pensiero costante e fastidioso.”

Ben presto, Appledorn stava cucendo copertine per altri ostamati, convinta della necessità e alimentata dalla sua esperienza personale.

La sua azienda, Joeies, dal nome di suo padre, Joe, che aveva anche la colite ulcerosa, nacque presto. Appledorn ha acquistato una macchina da cucire poco costosa in un vicino Walmart e ha iniziato a creare una varietà di indumenti per sostenere e nascondere le sacche per stomia.

Dopo che suo padre ha fatto un giro di prova con uno e ha dato il pollice in su (ha chiamato quell’altro “Joe medio”, dopo di lui), Appledorn è tornata alla stessa clinica per stomia che l’aveva trattata prima e dopo l’intervento, con una manciata di capi campione. Lì è stata accolta con un’eccitazione travolgente.

“Erano tutti così contenti di quanto fossero funzionali ma belli gli articoli”, dice Appledorn. “Una cosa tira l’altra. Il passaparola è uscito lì e ho iniziato a cucire sempre più indumenti “.

Oggi, cinque anni dopo, Joeies è un’attività fiorente, con Appledorn che produce una varietà di stili, tutti cuciti da lei, da casa sua. Ne offre persino una per i bambini, la copertina “Color Me”, che funge anche da libro da colorare, poiché, dice, “Colorare è un antistress”.

Avendo sperimentato una stomia lei stessa, Appledorn ha un legame personale che alimenta le sue creazioni. “Amo aiutare gli altri dopo l’intervento di stomia”, dice. “È così incoraggiante ricevere feedback dai miei clienti; mi dicono che ora hanno la sicurezza di fare cose come nuotare in vacanza e andare avanti senza pensare alla stomia. “

Appledorn sta spargendo la voce, un capo alla volta, restituendo ciò che ha trovato molti anni fa. “Credo che la fiducia sia la chiave per vivere una vita piena con una stomia”, dice. “Una volta che ho avuto il mio vestito, mi ha motivato a uscire e iniziare a vivere. Sono entusiasta di aiutare gli altri a fare lo stesso in ogni modo possibile. “

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