La mia stomia, il mio salvagente

Mi sono svegliato da un intervento chirurgico con la sensazione che qualcuno mi avesse preso un martello allo stomaco. Il forte odore di antisettico mi assalì il naso mentre lottavo per respirare aria. Aprii gli occhi e mi guardai intorno nella mia stanza d’ospedale bianca. La mia infermiera e il suo aiutante hanno tirato indietro la tenda che mi separava dal mio compagno di stanza e io sono rimasto immobile mentre mi trasferivano da una barella al letto.

Dal letto ho allungato il collo per intravedere la mia stomia nuova di zecca. Mi ha ricordato il naso di un cane, rosa e umido. C’era un sistema di sacche di plastica trasparente attorno allo stoma e strisce di chiusura della ferita ricoperte di sangue su tutti i siti di incisione laparoscopica. Ricordo mio marito, poi il fidanzato, Anand, che entrò nella mia stanza e chiamò la mia stomia Mr. Snuffleupagus dopo il personaggio di Sesame Street . Ha detto che la mia stomia gli ha ricordato il muso del signor Snuffleupagus. Abbiamo riso e ho pensato: “Grazie”.

Grazie, signor Snuffleupagus, per avermi salvato la vita.

Mi ero svegliato da un’operazione il mio chirurgo non era sicuro che sarei sopravvissuto. Vedete, solo pochi giorni prima, il 4 luglio 2008, sono stato portato d’urgenza in ospedale a causa della colite ulcerosa (CU). Sanguinavo costantemente e non riuscivo a trattenere cibo o liquidi. Pesavo solo 85 libbre e sono stato sottoposto a una dieta di nutrizione parenterale totale (TPN) per fornirmi i nutrienti. L’infiammazione del colon era diventata così intensa che aveva portato alla sepsi, una complicazione di una grave malattia infiammatoria intestinale.

Il mio gastroenterologo e chirurgo del colon-retto hanno insistito affinché il mio colon fosse rimosso chirurgicamente. Avevo passato i sei mesi precedenti a provare tutti i tipi di farmaci per reprimere il dolore, inclusi prednisone, mercaptopurina e infliximab. Sono arrivato persino a provare Ayurveda, omeopatia e naturopatia. Ma la mia salute ha continuato a peggiorare e nel maggio di quell’anno l’intervento è diventato inevitabile.

L’ho combattuto più duramente che potevo e mi preoccupavo di come questo avrebbe influenzato le future relazioni con familiari e amici. Una stomia era considerata impura, puzzolente e disgustosa nella mia cultura. Dichiarazioni di familiari e amici mi perseguitavano: “Tina, chi ti sposerà con una stomia?” “Tina, è già abbastanza difficile essere una donna ma una donna di colore con una borsa?” “Chi ti accetterà nelle loro cerchie familiari e di amici con una stomia?”

Ho combattuto con questi pensieri per un paio di mesi fino a quando alla fine ho scelto una vita senza colon rispetto agli stigmi culturali e al potenziale rischio di morte.

Data la mia diagnosi all’epoca, UC, i miei medici mi consigliarono di invertire l’ileostomia e di ricavare un serbatoio interno, o J-pouch, dal mio intestino tenue in tre operazioni. Ma durante il processo ho sviluppato una pouchite refrattaria cronica, un’infiammazione della sacca che collega l’intestino tenue all’ano. E ricordo di aver pensato: “Ero felice con la stomia. Perché ho aggiustato qualcosa che non era rotto? “

Dopo una lunga e ardua battaglia per mantenere la mia J-pouch con antibiotici a lungo termine nei due anni successivi, la mia sacca ha sviluppato una fistola e la mia diagnosi è stata cambiata in morbo di Crohn. Ho lottato con molte fistole per molto tempo e niente avrebbe potuto tenere la malattia sotto controllo. Poi, nel 2014, mi è stato consigliato di far asportare la mia sacca. Ero entusiasta di tornare alla mia stomia a tempo pieno, fino a quando nel 2015 non ho sviluppato una ferita rettale cronica dall’intervento di escissione. Mentre subivo diversi interventi chirurgici per correggere e infine chiudere la ferita rettale, ricordo di essermi chiesto come avrei potuto sopravvivere a tutto questo senza il signor Snuffleupagus.

Oggi non provo altro che gratitudine per la mia stomia.

Come la mia stomia mi aiuta a vivere bene oggi

In tutte queste esperienze c’è un filo conduttore. Stigma o no, la mia stomia mi ha salvato la vita. E non solo dopo un intervento di colectomia d’urgenza, ma in tutti quei momenti di dolori strazianti e simili a schegge da fistole e fessure.

Il cambiamento non è mai facile, anche se è un cambiamento positivo. Tutti i miei interventi chirurgici e il morbo di Crohn sottostante mi hanno lasciato sotto shock, quindi ci è voluto un po ‘per venire a patti con la mia migliore qualità della vita. Quando le mie fistole si sono chiuse e la stanchezza costante è diventata un ricordo del passato, mi sono data nuove sfide per ricostruire la mia autostima. Ho imparato a fare cose come:

• Incontrare amici  Riconnettersi con buoni amici fuori dal comfort della mia casa e del mio bagno ha rafforzato la mia autostima e mi ha permesso di sentirmi di nuovo un essere umano e non solo un paziente.
• Reintrodurre nuovi cibi nella mia dieta  A causa di riacutizzazioni e interventi chirurgici, temevo che il cibo mi avrebbe innescato. Alla fine mi sono spinto a provare nuovi prodotti alimentari ogni pochi giorni per vedere come sarei andato. Con mia sorpresa, sono stato in grado di digerire molti cibi che non potevo mangiare prima dell’intervento, comprese verdure cotte e frutti di bosco.
• Viaggiare ed esplorare il mondo  Ho iniziato con brevi gite di un giorno a un’ora o due di distanza, poi sono passato ai viaggi del fine settimana a un paio d’ore di distanza, e presto ho iniziato a viaggiare in tutto il paese e all’estero. Viaggiare aiuta ad aumentare la mia sicurezza e mi ricorda che posso fare qualsiasi cosa, anche con una stomia. Ricordo sempre di portare con sé forniture extra e una lettera del mio medico che indica che ho una stomia e chiedo a TSA di essere più sensibile alle mie esigenze.
• Cambia la mia immagine  Dopo tre interventi di stomia ho cambiato acconciatura, tonalità di rossetto o eyeliner che avrei indossato e il mio guardaroba per abbracciare il “nuovo” me. Non avevo alcun controllo su ciò che stava facendo il mio corpo, ma potevo aiutare me stesso assumendomi il controllo del mio aspetto. E nel frattempo, mi sono reso conto che potevo essere ancora attraente mentre indossavo un dispositivo medico tabù come una stomia.  

Ed è questo che mi ha davvero aiutato a possedere il mio Crohn e, in definitiva, la mia stomia. Non solo la mia stomia mi ha salvato la vita, ma mi ha aiutato a ritrovare la qualità della vita una volta che ho modificato la mia mentalità e ho imparato a ricostruire la mia autostima e il mio aspetto.

La malattia cronica può prendere il sopravvento sul tuo spirito e sul tuo intero essere se glielo permetti. Una volta deciso di prendere il controllo delle cose che potevo controllare (ad esempio, il mio aspetto), la mia stomia non ha più interrotto la mia vita interiore così tanto. E più accettavo la cronicità della mia malattia e della mia stomia, più mi sentivo come la versione più “vera” di me. Fino ad oggi, mi sento come se il mio viaggio abbia davvero plasmato la donna che sono diventato e mi ha permesso di essere me stesso, senza scusarmi.

Questo è il messaggio che voglio trasmettere durante la Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla stomia. Non importa il nostro viaggio, non importa gli alti e bassi, tutti possiamo possedere il nostro Crohn e possedere la nostra stomia. Potremmo non essere in grado di controllare il caos che i nostri corpi potrebbero causare, ma possiamo prendere in carico la nostra mentalità e darci piccoli obiettivi raggiungibili per vivere vite più piene e più felici.

CORRELATO: I benefici curativi di un gruppo di supporto per i pazienti di Crohn