Ad un certo punto nel corso della convivenza con una IBD come il morbo di Crohn, alcune persone potrebbero aver bisogno di una stomia. Ciò si verifica in genere quando varie altre opzioni di trattamento di Crohn si sono dimostrate inefficaci.
Una stomia, che può essere temporanea o permanente, è un’apertura creata chirurgicamente attraverso l’addome per espellere i rifiuti. Viene quindi inserita una sacca sullo stoma per raccogliere le feci.
La vita con una stomia è molto diversa e richiede un periodo di adattamento.
Alcune persone si rivolgono a un terapista stomale oa un’infermiera certificata per ferite, stomia e continenza per assistenza. Questi professionisti sanitari seguono una formazione specifica su tutti gli aspetti dell’assistenza associati a una stomia e possono fornire informazioni su cosa aspettarsi prima e dopo la procedura.
“Vediamo i pazienti prima dell’intervento chirurgico e esaminiamo con loro tutte le cose pratiche: come gestirlo, come conviverci, come affrontarlo giorno per giorno”, afferma Terri Cobb, una ferita, stomia e continenza certificate dal consiglio di amministrazione infermiera presso la Cleveland Clinic in Ohio. “Il nostro obiettivo principale è portare i pazienti a un livello in cui tornino alle loro vite normali nel modo più fluido possibile prima di avere la stomia”.
Aiuto con la cura dello stoma
Una delle cose più importanti che i terapisti stomali discuteranno con te è come prendersi cura e cambiare le sacche per stomia.
“La chiave per fare bene con una stomia è avere un buon sistema di adattamento sulla stomia in modo che non ci siano odori e non ci siano perdite”, dice Marjorie Lebo, infermiera nella divisione di chirurgia colorettale presso la Penn State Health Milton S. Hershey Medical Center.
Prima dell’intervento chirurgico alla Penn State Health, i pazienti partecipano a una sessione educativa di un’ora in cui parlano direttamente con un’infermiera stomizzata sulle basi della cura e guardano video informativi. Gli individui ricevono anche un kit da portare a casa con un sistema di custodia in modo che possano esercitarsi.
I terapisti dello stomaco forniscono anche consulenza dietetica e nutrizionale e rispondono a domande pratiche, incluso se i pazienti possono fare la doccia e nuotare con una sacca per stomia. La risposta a entrambi è sì.
“Ci sono pochissime restrizioni con una stomia”, dice Cobb, “Probabilmente la più grande è il sollevamento pesi pesanti. Entro le prime sei settimane dall’intervento i medici non vogliono che i pazienti sollevino qualcosa di più pesante di un gallone di latte. Dopodiché puoi aumentare la tua attività e tornare a una routine di esercizi. “
Affrontare l’impatto emotivo di una stomia
Per molte persone, una stomia comporta una serie di preoccupazioni emotive, incluso il modo in cui può influenzare le loro attività quotidiane, la vita sociale e le relazioni intime.
“Un nostro ruolo importante è essere quasi come un allenatore”, dice Cobb. “I pazienti hanno molte paure su come sarà la loro vita con una stomia. Li rassicuriamo sul fatto che le loro paure e ansie sono normali e li incoraggiamo a parlarne. Facciamo anche loro sapere che la stomia diventerà parte della loro routine quotidiana. È solo igiene del bagno. “
Indipendentemente da come i pazienti si sentano riguardo alla loro stomia, possono continuare a vedere il loro stomaterapista come una risorsa per qualsiasi domanda che possa sorgere prima e dopo l’intervento chirurgico.
Altre risorse per il supporto dello stoma includono:
- The Crohn’s and Colitis Foundation
- La United Ostomy Association of America
- The Wound, Ostomy, and Continence Nurses Society
Ci sono molte altre risorse online e gruppi di supporto con chat room.
“Molti dei nostri pazienti vengono da noi molto istruiti su cosa sia una stomia”, dice Lebo. “Quindi i pazienti che sono molto malati con la loro malattia e hanno 20 movimenti intestinali sanguinanti al giorno, dolore addominale, perdita di peso, alcuni di loro stanno cercando una stomia come un vero sollievo.”