Come chitarrista solista dei Pearl Jam, Mike McCready ha vissuto a lungo la vita incantata di una rock star, o almeno così sembrava ai fan. Ma lo status di rock star non poteva cambiare il fatto che Mike stava anche vivendo la vita di un malato di Crohn. Più di una volta, l’attacco di Crohn lo ha costretto a scappare dal palco nel bel mezzo di un concerto alla disperata ricerca di un bagno. In un’intervista di HealthTalk con Rick Turner, Mike condivide i suoi momenti buoni e cattivi con il morbo di Crohn e offre consigli, incoraggiamento e molto cuore agli altri che vivono con il Crohn.
Come Mike ha avuto il coraggio di parlare della sua malattia di Crohn
Rick:
Adotti un approccio diretto quando parli di una malattia di cui molte persone si vergognano, francamente e piuttosto riservate. Perché sei così fuori con il tuo morbo di Crohn?
Mike:
Non sono sempre stato così. Ne ero abbastanza imbarazzato e mi vergognavo e volevo non parlarne e nascondermi. Dopo anni passati a farlo e vivere miseramente, mia moglie si è stancata che me ne lamentassi e ha detto: “Ehi, guarda, dovresti provare a prestare la tua voce a questo e promuovere la consapevolezza. Fai qualcosa di positivo con questa esperienza. ” E così una luce si è spenta nella mia testa, e ho pensato, “Okay, penso sia giusto”. E così facendo, ha migliorato la mia vita in innumerevoli modi – socialmente, spiritualmente, dal punto di vista medico. Incontrare semplicemente persone che hanno il Crohn o la colite e ascoltare le loro storie mi dà molta speranza e molto coraggio.
Lo shock della diagnosi di Crohn
Rick:
Parliamo ancora un po ‘della tua storia. Quanti anni avevi quando ti è stato diagnosticato, Mike?
Mike:
Avevo solo 21 anni. Mi ero trasferito a Los Angeles per cercare di farcela nella mia band, Shadow. Siamo scesi e abbiamo lasciato il college, e io stavo per farlo. Stavamo morendo di fame, ma ci stavamo divertendo o altro.
Ricordo il giorno, non conosco la data esatta, ma ricordo che ero al Johnny Rockets e all’improvviso dovevo andare subito in bagno. E ricordo che c’era un ragazzo lì dentro, e ho pensato, “Oh, amico, ho mangiato qualcosa di sbagliato? Quello che è successo?” E così ho pensato che fosse qualcosa che avrei potuto mangiare perché non stavo davvero mangiando così bene.
A quel punto, è continuato per circa una o due settimane, poi sono andato dallo studio del medico e il ragazzo ha detto: “Beh, sembra che tu abbia la colite ulcerosa”. E mi hanno messo sulla sulfasalazina in quel momento, che periodicamente ha funzionato. Ha funzionato a intermittenza per circa un anno. E poi hanno dovuto mettermi sul prednisone, che è così brutto e mi ha causato un sacco di problemi. Per tutta la mia vita in cui ho avuto il Crohn, ho iniziato e disattivato il prednisone quando altre cose non funzionavano. Ma il 1986 è quando è successo.
Come Crohn ha cambiato la vita di Mike
Rick:
Stavi appena iniziando una grande, nuova carriera. In che modo la malattia di Crohn ha influenzato il tuo stile di vita?
Mike:
L’ha influenzato immensamente. Ha infranto tutte le mie speranze e i miei sogni. Ed è stato un capitolo completamente nuovo della mia vita. Era come, amico, devi fare qualcosa con la tua vita. Mi ha colpito molto bene, forse non posso nemmeno fare musica, o forse ho bisogno di tornare a casa e occuparmi di questo e vedere cosa potrebbe succedere. Quindi è stato un fattore decisivo per me tornare a Seattle in quel momento – perché ero malato, ero lontano da casa, e non sapevo cosa diavolo stesse succedendo, ed ero giovane, e sembrava che fosse la fine.
Più tardi avevo preso Remicade (infliximab) prima che fosse, credo, approvato dalla FDA. E questo ha funzionato per un tempo piuttosto lungo per me. Ho smesso di prenderlo. Sono diventato apatico e non ho continuato i miei trattamenti. E da allora il mio corpo è diventato immunitario, quindi non ha funzionato.
I compagni della band di Mike lo supportano nei momenti difficili
Rick:
Con la crescita della popolarità dei Pearl Jam, immagino che tu abbia fatto molti tour, il che ha creato una serie di problemi speciali. Devi adattarti al viaggio, al cibo, agli hotel e per non parlare del fatto che ci sarà un bagno in giro. Penserei che questo fosse qualcosa che non potresti tenere per te. Tutti nella band dovevano esserne consapevoli, giusto?
Mike:
Di sicuro, e sono stati tutti molto ricettivi ai miei problemi riguardo a Crohn, ed è per questo che amo quei ragazzi, perché eravamo tutti insieme. Quando la nostra band è decollata, eravamo tutti in questo microcosmo di un uragano o qualunque cosa fosse. Era un folle, folle sogno divenuto realtà con incubi che fluttuavano intorno, e stavano accadendo cose di ogni genere e il mio Crohn stava accadendo. Quindi erano molto ricettivi alle mie esigenze. Per me è stata dura sugli autobus turistici perché non puoi andare al numero due su un tour bus. E forse puoi ora, ma allora non potevi, quindi non significa che non l’ho fatto. Voglio dire, quando dovevo andare, ci andavo.
Mangiare imprevedibile sulla strada
Rick:
E che dire delle diete che hai seguito, Mike, importava se eri in Messico o dovunque?
Mike:
Sì, direi di sì. Dipende solo. I pazienti di Crohn differenziano la loro dieta. Sai, quello che posso gestire e tollerare, un’altra persona non potrebbe, e quello che possono, io non posso. Quindi dipendeva da dove mi trovavo. A volte, quando sono in Portogallo, avrò dei problemi, e in Europa non so se è perché lì è cibo non pastorizzato e sono abituato ad avere cibo pastorizzato dal vivere qui.
Una volta ho mangiato delle ostriche che mi hanno davvero incasinato, ed è quello che ha portato al mio ultimo attacco di Crohn.
Il Crohn non si mescola con le abitudini delle rock star
Rick:
Parte dell’immagine e della mitologia della rock star è lo stile di vita della dissolutezza con droghe e alcol. Tutte queste cose ti sono aperte. Il Crohn e le feste pesanti si mescolano?
Mike:
Affatto. In nessun modo, forma o forma. Detto questo, sai, ho attraversato quella fase di alcol e droghe, ed è stato piuttosto devastante per il mio sistema, per la mia vita e per le persone intorno a me. Non ha fatto altro che causare il caos. A volte mi divertivo, ma generalmente era forse il cinque percento delle volte. Gli altri 95 erano un incubo.
Se ciò fosse dovuto al rock o se avrei seguito quella strada se non fossi stato in una band, non lo so. Probabilmente sarei ancora andato su quella strada. Non ha aiutato affatto il mio Crohn. L’unica cosa che so è che quando stavo prendendo degli oppiacei – erano Vicodins o qualsiasi altra cosa – avrebbe rallentato il mio sistema. E penso di averlo usato come giustificazione per farlo. Era proprio come, “Okay, ora non devo andare, sai, 20 volte al giorno. Ora posso andare una volta ogni tre giorni. ” E per qualcuno che ha il Crohn, quella era la mia giustificazione per fare delle droghe.
Niente più feste per Mike
Rick:
E qual è stato l’impulso al cambiamento, lasciandosi alle spalle quello stile di vita distruttivo e assumendo uno stile di vita più pulito e più sano?
Mike:
Penso di averne finalmente avuto abbastanza. Ed ero stato intervenuto dalla mia band e dai miei genitori, ed ero come, “Wow, sto davvero ferendo tutte queste persone”. E mentre ero nel mezzo, non mi importava davvero. Volevo solo fare le mie droghe e sentirmi meglio con il Crohn e non provare niente, fondamentalmente. E poi, quando ho capito quanto stavo ferendo tutte queste persone intorno a me, alla fine ho detto: “Devo metterlo insieme e sono stato fortunato”.
Il consiglio di Mike per i bambini con Crohn
Rick:
E come parleresti oggi ai giovani pazienti di Crohn di quelle tentazioni, del mondo della droga, dell’alcool e del tabacco e della gestione della loro malattia?
Mike:
Direi di lasciar fare ai dottori. Non lasciare a te stesso o ai tuoi coetanei. Queste sono tutte affermazioni ovvie, ma i bambini diventeranno bambini e faranno ciò che vogliono. E questo è un po ‘sfortunato a volte perché è così che mi sentivo anch’io. Direi di documentarti sulla tua malattia e capire le cose, ma non cercare di gestire la tua malattia dandoti droghe perché non servirà a niente. Tutto ciò che farà è distruggere la tua vita.
Anche le rock star hanno problemi di assicurazione
Rick:
Quali sono le questioni assicurative più importanti per i pazienti di Crohn, Mike?
Mike:
Penso che ottenere un’assicurazione per condizioni preesistenti sia enorme e sicuramente per le persone che non hanno molti soldi. Detto questo, io stesso vado incontro a problemi con questo, e c’è una cosa chiamata autorizzazione preventiva che ti faranno passare, e questo mi è successo recentemente due volte. E se sta succedendo a me, e posso permettermelo, non riesco a immaginare quanto stia succedendo ai poveri, ai ragazzini. E per me questa è solo la cosa più sbagliata che puoi fare. La tua linea di fondo non vale la vita di una persona. Quindi, in risposta a ciò, c’è una donna di nome Jennifer Jaffe con cui lavoriamo e per cui raccogliamo dei soldi, ed è un avvocato e un sostenitore di persone con malattie che non hanno alcuna assicurazione, che hanno condizioni preesistenti.
E penso che lei la consideri una questione di diritti civili, su cui sono totalmente d’accordo. E il Advocacy for Patients with Chronic Illness di Jennifer Jaffe, presso Advocacy for Patients with Chronic Illness, ha aiutato molte, molte persone che stanno lottando con questa malattia e le compagnie di assicurazione non li aiuteranno perché hanno una condizione precedente.
I Rolling Stones e Crohn: Mike’s Worst Moments
Rick:
Qual è stato il tuo momento peggiore o il tuo peggior incidente con la malattia?
Mike:
L’unico tipo di classico che dico che mi è rimasto in mente era quando stavamo aprendo per i Rolling Stones. Penso che fosse nel 1997 a Oakland. E sono la mia band preferita di tutti i tempi, quindi è stato un grande onore per noi farne parte. Quindi ero un po ‘malato in quel momento. Stavamo per andare avanti. È passato un minuto da quando siamo saliti sul palco, e ho avuto quello che chiamo un attacco di Crohn, quindi sto per perderlo proprio lì, proprio prima di andare avanti, e corro da Eddie [Vedder], e io dico: “Ehi, Ed, puoi iniziare con questa canzone chiamata ‘A volte’ perché non ci sono davvero su quella canzone. Faccio solo alcune piccole cose atmosferiche “, e ha detto sicuro. E quei ragazzi escono. Mi muovo e vado a cercare un bagno. E ho avuto modo di guardarci mentre ci aprivamo per i Rolling Stones in bagno sul palco, in un Port-A-Potty. E poi sono uscito e ho fatto lo spettacolo, ma è successo un paio di volte. Voglio dire, eravamo dentro, penso che fosse Rotterdam una volta, e stavo correndo, e stavo giocando il ruolo principale, e all’improvviso mi ha colpito di nuovo, e non potevo andare da nessuna parte, ma lì, e Avevo un dolore estremo, non volevo chinarmi o altro perché stavamo suonando di fronte a 10.000 persone. Quindi sto cercando di tenerlo insieme e suonare, e dovevo andare, e ci sono andato proprio mentre stavo giocando. E si è fermato, e ho dovuto cambiare, e, sai, è stato un incubo.
Ed è successo a me mentre guidavo per Seattle. Mi è successo quando sono in macchina e sto cercando di trovare un ristorante che mi permetta di usarlo, o un negozio, e molte volte a loro non piacciono, e questo mi fa impazzire. Penso che sia semplicemente sbagliato. È come cosa pensano che faremo lì dentro? Sai, useremo il bagno la maggior parte del tempo.
Affrontare la malattia di Crohn a testa alta
Rick:
E immagino che tu abbia un momento migliore?
Mike:
Ho più momenti migliori ora che ho potuto parlare di questo e incontrare persone. Chris Adams è un mio caro amico ora che ha avuto un caso di Crohn molto più grave di me, e lo guardo ed è così positivo e pieno di vita e affermazione della vita, e penso che stia correndo una gara questo fine settimana per questo.
E questa è un’altra cosa che facciamo, facciamo una corsa, una corsa di Crohn e Colite ogni anno, e penso che faremo una passeggiata l’anno prossimo. E faccio interviste su questo e cose del genere. Ma, sai, i momenti migliori stanno arrivando al Crohn’s & Colitis l’anno scorso, e l’ho fatto in 22 minuti, un 5K, di cui ero entusiasta. E non ho potuto camminare per tre giorni dopo.
Raggiungere gli altri con Crohn
Rick:
Come incoraggi i giovani con cui parli, Mike, che stanno lottando con il Crohn e sono preoccupati per le loro vite sociali e tutto il resto che ne consegue?
Mike:
Cerco di dire loro di rendersi conto che tu stesso sei un individuo importante e di mantenere un atteggiamento positivo anche se stai soffrendo e stai sanguinando e il tuo stomaco ti sta uccidendo o devi subire un intervento chirurgico. Detto questo, avere un atteggiamento positivo è molto difficile.
Quando ti senti meglio, prova a fare esercizio. Cerca di capire cosa stai mangiando che potrebbe innescare questo problema. Prova a guardare i farmaci che ci sono, le diete. Prova a cercare cose diverse nella tua vita e vai dentro di te e scopri cosa funziona per te.
La gente deve rendersi conto che questa non è una condanna a morte. Puoi imparare cose da questo. Ho imparato soluzioni per vivere, sia che si tratti di allenarmi quando mi sento meglio, di mangiare in un certo modo, di certi farmaci, di parlare con le persone attraverso il CCFA, c’è una soluzione positiva a questo, e deve venire da dentro, da ogni singolo paziente.
Risorse per vivere bene con la malattia di Crohn
Per ascoltare l’intera intervista di HealthTalk con Mike McCready e saperne di più sulla malattia di Crohn, dai un’occhiata a queste pagine di HealthTalk:
Nozioni di base sulla malattia di Crohn
