Le persone reali con IBD fanno sì che il lavoro funzioni per loro

Oltre a condividere un piccolo bagno in ufficio e affrontare giorni di malattia, Dawn Engleman, ex direttrice di un campo per bambini nella periferia di Philadelphia, ha trovato particolarmente impegnativo mangiare con i colleghi durante il lavoro. “È difficile spiegare ai bambini perché” riesco “a mangiare in modo malsano (niente noci, verdure, frutta o fibre) o chiedergli cose come, ‘Puoi mangiarlo? Non dà fastidio al tuo Crohn? ‘”Dice.

Crampi, movimenti intestinali frequenti, affaticamento eccessivo. Questi comuni sintomi di Crohn, insieme al rischio di ospedalizzazione o intervento chirurgico, fanno sembrare impossibile l’idea di mantenere un lavoro a tempo pieno. Ma ogni giorno, negli uffici e nei luoghi di lavoro di tutte le dimensioni e impostazioni, le persone con Crohn lo fanno funzionare.

Secondo uno studio pubblicato nell’ottobre 2016 sull’European Journal of Gastroenterology and Hepatology , le difficoltà più diffuse per i dipendenti che lavorano con una malattia come il Crohn sono:

• Problemi di concentrazione
• Ritmo di lavoro lento
• Ritardo nella produzione del lavoro

Le richieste di alloggio per i dipendenti con Crohn non sono rare e una ricerca recente ha rivelato che, nella maggior parte dei casi, erano facilmente organizzate tramite un supervisore o in modo informale. Uno studio pubblicato nel giugno 2017 su Clinical Gastroenterology and Hepatology ha rilevato che le sistemazioni più comunemente richieste per le persone con Crohn erano:

• È ora di andare agli appuntamenti medici durante l’orario di lavoro
• Facile accesso a una toilette
• Un’occasione per fare una pausa quando non ci si sente bene

Ma poiché il Crohn colpisce ogni persona in modo diverso, anche le esperienze di lavoro con il Crohn variano notevolmente.

Engleman, ora un’insegnante prescolare part-time, trova il suo nuovo ruolo più facile per il suo corpo. La flessibilità incorporata rende anche più facile raggiungere gli appuntamenti dal medico senza utilizzare le ferie.

Ascolta come le altre persone con il Crohn fanno lavorare per loro.

Lavoratori con Crohn

Essere esausti tutto il tempo è ciò che rende più difficile lavorare con Crohn per Sarah Bratt, un case manager medico per un’agenzia di servizi sociali nella contea di Montgomery, in Pennsylvania. Il Crohn interferisce spesso con la capacità di Bratt di lavorare, ma poiché non ha diritto a prestazioni di invalidità, un datore di lavoro comprensivo ha fatto la differenza, dal momento che ha dovuto perdere molti giorni di lavoro per più interventi chirurgici e ricoveri legati alla sua condizione.

Per Jan Heindel, che attualmente insegna inglese all’estero, essere in prima linea con capi e colleghi sul suo stato di salute era importante quando ricopriva una posizione amministrativa con un programma tradizionale dalle nove alle cinque. “A volte ho cercato di superare il dolore e andare avanti, ma non sono sicura che fosse salutare”, dice. Ora conosce i suoi limiti ed è aperta con i suoi colleghi su ciò che può e non può gestire.

Nella nuova posizione di Heindel all’estero, il suo supervisore è pienamente consapevole di Crohn e comprende la necessità di annullare o riprogrammare riunioni ed eventi quando si verificano riacutizzazioni. Sebbene sia un programma completo, Heindel ne ha il controllo principalmente, con lezioni e riunioni sparse durante il giorno. Lei e il suo supervisore hanno anche discusso apertamente dell’importanza della cura di sé, un valore sottolineato dall’organizzazione che rappresenta.

Alcuni giorni, tra il bisogno di essere vicino al bagno, i crampi allo stomaco debilitanti e l’assenza di energia, l’assistente sociale Pam Hollenbach non riesce a entrare. “Lavorando con i mezzi di Crohn devo chiedere un FMLA intermittente [Family Medical Leave Act ] tramite il mio datore di lavoro “, dice. “In questo modo, quando si verifica un flare, posso prendermi del tempo libero per prendermi cura di me.”

L ‘”invisibilità” del Crohn è un altro aspetto sconcertante del lavoro con la malattia. Colleghi e datori di lavoro potrebbero avere difficoltà a capire in che modo qualcosa nel tuo intestino influisce sulle articolazioni e sull’umore, afferma Hollenbach. “Pensano che se modifichi la tua dieta o non mangi certi cibi dovresti stare bene.”

Engleman consiglia di contrastare la confusione con la comunicazione. “Non aver paura di parlarne”, dice. Che tu sia al lavoro oa casa, ascolta il tuo corpo, aggiunge Engleman. “Se ti dice di riposare, riposati. Se ti dice di non mangiare qualcosa, non mangiarlo “.

Come trovare l’equilibrio

Riesci davvero a trovare l’equilibrio quando vivi e lavori con Crohn? Per Engleman, avere flessibilità è l’approccio migliore. “L’equilibrio è impossibile perché Crohn ti acceca”, dice, ricordando una volta in cui ha condotto un programma di campo per 70 bambini e ha dovuto fare delle pause per vomitare. “Potrei avere il più grande progetto di lavoro dovuto, e tutto potrebbe andare in malora durante la notte.”

Heindel è d’accordo: trovare un equilibrio tra vita e lavoro non è sempre facile. Ma non è impossibile. La chiave è trovare ciò che funziona meglio per te:

• Cerca un datore di lavoro che sia disposto a offrire alloggi flessibili in loco, come un bagno vicino al tuo ufficio.
• Trova un lavoro con un programma adatto a te. Se ti senti meglio al mattino e riesci a gestire meglio i sintomi del tuo Crohn durante il giorno, cerca un lavoro con un orario di inizio anticipato.
• Chiedi di lavorare a distanza part-time se è un’opzione. Questo può essere particolarmente utile se prevedi un futuro intervento chirurgico o procedura che potrebbe richiedere tempi di recupero.
• Parla apertamente con il tuo datore di lavoro del Crohn nelle prime fasi del processo di intervista e chiedi quali prestazioni di invalidità vengono offerte. Anche se non devi rivelare ogni dettaglio della tua diagnosi, essere in anticipo all’inizio probabilmente renderà più facili le future richieste di alloggio.

Mentre gestisci il tuo carico di lavoro, sii consapevole delle esigenze uniche del tuo corpo legate al Crohn. Elimina i fattori di stress inutili e non sovraccaricare il tuo programma. Hollenbach suggerisce anche di rimanere ben riposati. “Più regolare è il tuo ritmo del sonno, meglio ti sentirai”, dice.

Essere realistici su come il Crohn cambia sia la vita che il lavoro è il modo in cui Heindel trova l’equilibrio. “Alcuni giorni puoi funzionare normalmente e altri no”, dice. “Accettare te stesso e i tuoi limiti può essere prezioso.”