Perché è giusto piangere la perdita del colon

Quando ti viene diagnosticata una malattia cronica come la colite ulcerosa (CU), è importante essere in contatto non solo con il tuo corpo e come ti senti fisicamente, ma anche come stai affrontando mentalmente. Prima della mia diagnosi, non avevo mai sentito parlare di malattie infiammatorie intestinali. Ma all’età di 22 anni, ho iniziato ad avvertire forti crampi allo stomaco e ho notato sangue nelle feci. Quando ho saputo di avere l’UC,  è stato uno shock per il mio sistema. Il dolore fisico è diventato così insopportabile che ho dovuto lasciare il lavoro e andare a vivere con i miei genitori. Anche mentalmente stavo soffrendo. Tutti i sogni e le speranze che avevo per me stesso dopo il college sembravano svanire prima ancora che potessi iniziare a realizzarli. Per quasi due anni sono stato incatenato al bagno, sottolineando il prossimo bagliore e preoccupandomi di non essere in grado di vivere la vita che volevo.

Ho imparato presto che per essere in grado di gestire il dolore fisico che veniva con la mia CU, dovevo prendere il controllo delle mie emozioni e dello stress. Ho iniziato a vedere un terapista che mi aiutasse a far fronte ai miei sentimenti di tristezza e a capire meglio perché mi sentivo così fuori controllo.

Il mio terapista mi ha insegnato come iniziare a canalizzare le mie emozioni in modo sano. In questo modo, sono stato in grado di iniziare a soffrire per la perdita della mia vita pre-diagnosi. Il lutto per la mia salute era un concetto a cui non avevo mai pensato a 23 anni. Ma una volta che ho iniziato a pensarci di più, aveva senso. La mia vecchia vita non era più fattibile per me. Non riuscivo a stare al passo con i miei amici o le mie sorelle. Ho dovuto accettare che il mio futuro sarebbe stato per sempre diverso da quello dei miei coetanei.

Proprio quando pensavo di aver dominato il lutto, la mia salute ha iniziato a peggiorare rapidamente. A marzo 2013 ero costretto a letto e non potevo uscire di casa. Andavo in bagno tra le 60 e le 70 volte al giorno e perdevo abbondanti quantità di sangue. A causa della gravità della mia malattia, sono stato messo in assistenza sanitaria a domicilio e ho fatto esami del sangue settimanalmente. L’analisi del sangue ha mostrato che il mio livello di CRP (proteina c-reattiva) era pericolosamente alto. (La CRP è prodotta dal fegato. Il suo livello aumenta quando c’è un’infiammazione nel tuo corpo.) Ciò significava che l’infiammazione nel mio colon era a un livello abbastanza alto da perforare il mio intestino, il che ha messo la mia vita in serio pericolo.

I miei genitori mi portarono alla Cleveland Clinic per incontrare un chirurgo di nome Scott A Strong, MD che era irremovibile nel rimuovere il mio colon il prima possibile.

Quando ho sentito quelle parole ho cominciato a farmi prendere dal panico. Il mio corpo tremava in modo incontrollabile e ho iniziato a urlare e piangere. Non ho mai voluto indossare una stomia e all’epoca avevo letto solo cose negative sull’avere una stomia.

Il dottor Strong lasciò la stanza per concedermi un momento per ricompormi. Ho guardato i miei genitori tra le lacrime e ho gridato: “Non lo farò. Mi rifiuto di andare ovunque indossando quella borsa. “

Mio padre, lui stesso un medico, prese lo sgabello di Strong e si sedette direttamente di fronte a me. “Devi calmarti. Lo faremo tutti insieme. La chirurgia è l’unica opzione rimasta oltre a perdere la vita “.

Ho afferrato una manciata di fazzoletti e ho fatto alcuni respiri profondi.

Quando Strong è tornato, abbiamo esaminato la procedura a cui stavo per sottopormi. Una colectomia totale, il primo passo di tre operazioni che avrei dovuto fare, era prevista per tre giorni dopo.

Quando sono tornato a casa quel pomeriggio, ero pieno di rabbia, tristezza, paura e confusione. Non capivo perché mi stesse succedendo. Mi ero già perso così tanto a causa della mia malattia, e ora mi stava privando delle mie parti del corpo. Avevo paura del futuro e non sapevo come avrei vissuto la vita dopo l’intervento.

Ho dovuto trovare rapidamente un modo per superare il mio dolore e il pensiero negativo. Sapevo che per vincere tutto questo avrei dovuto rivolgere il mio pensiero in una direzione più positiva e costruttiva.

Quindi ho usato gli strumenti che il mio terapista mi aveva insegnato. Ho cercato l’ispirazione negli altri e mi sono ricordato di prendere tempo per elaborare le mie emozioni. Per me, questo significava istruirmi leggendo libri e rivolgendomi ai social media e ai blog.

Quel pomeriggio, devo aver trovato più di 20 donne stimolanti online, tutte che avevano stomie permanenti e vivevano una vita felice e sana: Gaylyn Henderson di Gutless and Glamourous, Jessica Grossman (e altre) di Undercover Ostomy, il sito Web e forum di Girls With Guts , Heidi Skiba di Ostomy Outdoors e Sara Ringer di Inflamed and Untamed. Scoprire persone che condividevano una diagnosi con me e guardarle vivere la loro vita in modo produttivo e positivo è stato un punto di svolta nel mio viaggio con la colite ulcerosa.

Il mio processo di dolore ha preso una nuova svolta. Mi sono reso conto di avere due scelte: potermi sedere e dispiacermi per me stesso per il prossimo anno mentre stavo subendo un intervento chirurgico e imparando a convivere con una stomia, oppure potevo alzarmi, sfidare me stesso e trovare un modo per aiutarli che erano confusi e spaventati quanto me. Così ho preso il mio dolore e l’ho trasformato in qualcosa di produttivo. Volevo aiutare me stesso aiutando gli altri. Volevo ispirare le persone nel modo in cui quelle donne mi hanno ispirato.

Quel pomeriggio, ho iniziato a organizzare i miei pensieri ed emozioni ea metterli per iscritto. Ero sincero e ho usato il mio blog come una forma di terapia e uno sfogo per il mio dolore e la mia paura. Ho scritto dell’incontro con il mio chirurgo e di come ci si è sentiti a scoprire che avrei avuto una stomia in meno di tre giorni. L’effusione di supporto virtuale che ho ricevuto durante quel fine settimana è stata incredibilmente motivante.

Da lì ho iniziato a scrivere sul blog quasi ogni giorno, anche in ospedale dopo l’intervento. Ho iniziato a utilizzare i social media come un modo per sostenere, istruire, trovare colleghi e condividere il mio viaggio. Quattro mesi dopo il mio primo intervento chirurgico, ho avviato una rivista digitale in cui le persone che vivono con IBD potevano andare a leggere storie di positività scritte da sostenitori dei pazienti. La risposta a Companion Magazine per IBD è stata travolgente. Il mio blog e la mia rivista hanno aiutato il mio processo di dolore a muoversi in una direzione positiva trovando conforto negli altri.

Perdere il colon è proprio questo, una perdita. Il superamento del dolore inizia con l’accettazione. Prima accetti la diagnosi, prima sarai in grado di capire come aiutare te stesso. Parla con un terapista e stabilisci degli obiettivi personali su cui concentrarti mentre ti sottoponi a interventi chirurgici o trattamenti. Alzati aiutando gli altri. Trova il tuo gruppo di supporto locale o il capitolo della Fondazione Crohn e Colite e chiedi come puoi fare volontariato. Ci sono tanti modi in cui puoi soffrire in modo sano e venire a patti con la tua diagnosi. Non vergognarti di chiedere aiuto: una prospettiva esterna è un ottimo modo per scoprire la tua forza interiore. Fidati del processo e cerca sempre la luce alla fine del tunnel.