Molte volte le persone con colite ulcerosa sono imbarazzate dai loro sintomi e possono sentirsi a disagio nel parlare delle loro condizioni con gli altri.
“La ricerca sulle malattie croniche continua a dimostrare che lo stress fisico della malattia causa anche disagio mentale ed emotivo”, afferma Stephanie Horgan, specializzata nell’affrontare le malattie croniche presso Oak Park Behavioral Medicine. “Il supporto emotivo può essere uno strumento utile per aiutare una persona a gestire questa angoscia e uscire dall’isolamento.”
Un supporto emotivo coerente è fondamentale per il benessere generale di una persona cara che ha la colite ulcerosa. In qualità di amico o familiare, il tuo sostegno, la tua pazienza e la tua comprensione possono rendere la convivenza con la colite ulcerosa molto più facile.
Diventare un caregiver informato può aiutarti a fornire il supporto morale di cui la persona amata ha bisogno.
Se ti prendi cura di qualcuno che soffre di colite ulcerosa, la prima cosa che vorrai sapere è cos’è, precisamente, la colite ulcerosa e come influenzerà la persona amata. Mentre i sintomi possono variare in intensità da lieve a grave a seconda della persona, i sintomi comuni della colite includono:
- Diarrea sanguinolenta
- Nausea
- Febbre
- Gravi crampi addominali
Uno dei motivi per cui la colite ulcerosa può essere difficile da gestire è che le riacutizzazioni dei sintomi possono verificarsi così all’improvviso. E altrettanto improvvisamente, i sintomi della colite possono risolversi e andare in remissione.
Più sei informato sulla natura della malattia e su come i sintomi vanno e vengono, più puoi essere comprensivo ed empatico con la persona amata. Essere informati sulla colite ulcerosa può anche consentirti di parlare più liberamente degli effetti collaterali dei farmaci per la colite che potrebbero interessare la persona amata o dei cambiamenti nei sintomi della colite che potresti notare. Queste discussioni possono incoraggiare la persona amata a diventare un partecipante più attivo nella gestione di questi sintomi e possono aiutarli a sentirsi maggiormente in controllo della loro malattia di conseguenza.
Colite ulcerosa: offrire supporto emotivo
A volte le difficoltà di convivere con la colite ulcerosa possono lasciare le persone che hanno la condizione di sentirsi isolate e sopraffatte.
In questi momenti puoi svolgere un ruolo importante sostenendo la persona amata e mantenendo aperte le linee di comunicazione. Poiché la persona amata potrebbe sentirsi a disagio nel parlare di certi sintomi o sentimenti spiacevoli senza il tuo incoraggiamento, è importante chiedere regolarmente come se la cava.
“Inizia mettendoti nei panni della persona”, dice Horgan. “Non dare per scontato di sapere cosa stanno passando.”
La colite ulcerosa può avere un impatto su quasi ogni area della vita di una persona, compresi il lavoro e il tempo libero. Riconosci che questo ulteriore stress può portare a stanchezza, depressione e scarsa immagine di sé, il che potrebbe rendere la persona amata esitante a impegnarsi in attività sociali. Inoltre, uno studio pubblicato nel marzo 2015 su Clinical and Experimental Gastroenterology mostra che fino al 40% dei pazienti con malattia infiammatoria intestinale soffre di ansia.
Puoi provare ad aiutare la persona con la colite a rimanere il più attivamente coinvolta nella vita pianificando uscite sociali, avendo cura di scegliere luoghi in cui sai che ci sono bagni e ristoranti con cibi che non aggraveranno i sintomi della colite del tuo caro. Pianificare può anche significare mettere in valigia un set extra di indumenti intimi, in caso di incidente.
“La preparazione è fondamentale”, afferma Horgan. “Chiedi alla persona cosa la aiuterebbe a sentirsi più calma nel peggiore dei casi. Forse è cambiare i vestiti, scegliere il posto a sedere in un ristorante, poter scegliere dove mangiare e vedere il menu in anticipo, o sapere che sarai d’accordo con la conclusione anticipata di un impegno sociale se i loro sintomi divampano in modo imprevedibile . “
Le persone con colite ulcerosa spesso hanno anche preoccupazioni molto reali sulla loro vita sessuale. Mentre la maggior parte può godere fisicamente di una vita sessuale attiva e appagante, può avere paura dell’incontinenza fecale, del dolore o della stanchezza. Inoltre, alcuni farmaci usati per trattare la colite ulcerosa possono interferire con il desiderio e la funzione sessuale.
I corticosteroidi, ad esempio, possono compromettere le prestazioni e il piacere sessuale negli uomini e causare cambiamenti nel ciclo mestruale per le donne, mentre l’azulfidina (sulfasalazina) può ridurre il numero di spermatozoi.
Colite ulcerosa: impatto emotivo sul caregiver
Prendersi cura di qualcuno con colite ulcerosa può essere molto stressante. È possibile che ti venga chiesto di essere coinvolto nella vita della persona in modi sconosciuti e scomodi. Riconoscere questo fatto è importante sia per te che per la persona amata. Affinché tu possa essere un caregiver di supporto, è essenziale che tu ti prenda cura di te stesso, che tu abbia abbastanza riposo ed esercizio fisico e che segui una dieta ben bilanciata.
“Senza la cura di sé, i caregiver possono bruciare e sviluppare la propria depressione e ansia”, dice Horgan. “Proprio come su un aereo, indossa la maschera prima di aiutare gli altri. Non puoi prenderti cura di qualcun altro se sei completamente svuotato. “
Sia tu che la persona amata potreste anche scoprire che entrare a far parte di un gruppo di supporto per la colite ulcerosa è un modo utile per condividere l’uno con l’altro. Le persone con colite ulcerosa spesso traggono conforto nel parlare con altri che stanno attraversando la stessa cosa. I caregiver possono anche esprimere i propri sentimenti e ottenere consigli da altri caregiver del gruppo. La consulenza familiare è un altro buon modo per entrambi di condividere apertamente i propri sentimenti, bisogni e frustrazioni.
Vivere con la colite ulcerosa può essere difficile, ma la tua pazienza e comprensione possono fornire alla persona amata una preziosa fonte di supporto.
