Se ti è stata recentemente diagnosticata la malattia di Crohn, potresti essere preoccupato per i gravi cambiamenti nello stile di vita che potresti dover apportare. Non c’è dubbio, il Crohn potrebbe avere un impatto sul tuo modo di vivere, se glielo permetti.
D’altra parte, essendo proattivo e realistico riguardo alla tua salute e al tuo benessere, puoi imparare a gestire la tua condizione e far fronte in modo più efficace alle inevitabili complicazioni che ne derivano.
Per evitare le fiammate, ad esempio, aiuta a guardare cosa mangi, scoprire quali fattori di stress nella tua vita contribuiscono a loro e, in generale, essere alla ricerca di sintomi gravi, come dolore intenso o sanguinamento, che potrebbero richiedere una visita allo studio del medico o al pronto soccorso.
Devi sapere che molte persone con la malattia di Crohn un giorno avranno bisogno di un intervento chirurgico, a volte più interventi chirurgici, in modo che tu sia preparato se questo diventa necessario anche per te. Dovrai anche imparare a gestire l’incertezza.
È impossibile, ad esempio, per i medici prevedere quanto durerà una riacutizzazione o se un determinato farmaco funzionerà perché la gravità dei sintomi della malattia di Crohn varia molto da individuo a individuo.
Allora, come gestisci tutto questo? Alla fine, dicono gli esperti, ciò che può aiutarti di più mentre affronti gli alti e bassi della malattia di Crohn è essere istruito sulle complicazioni che potresti dover affrontare e informato sulle tue opzioni per gestirle.
Morbo di Crohn: complicazioni mediche
Se sei uno dei fortunati, i sintomi della malattia di Crohn rimarranno lievi. In caso contrario, una varietà di farmaci può aiutare, sia per controllare i sintomi che per gestire la malattia a lungo termine. Le complicazioni mediche comuni a cui prestare attenzione riguardano:
- Farmaci multipli. Poiché il Crohn è una malattia cronica senza cura conosciuta, è probabile che tu stia assumendo farmaci per controllare la tua malattia per molto tempo. “Stiamo parlando di anni su questi farmaci”, dice Charles O. Elson, III, MD, vicepresidente per la ricerca nel dipartimento di medicina e la Cattedra di Gastroenterologia di Basil I. Hirschowitz presso l’Università dell’Alabama-Birmingham. L’assunzione di farmaci diversi per lunghi periodi di tempo può aumentare il rischio di effetti collaterali e, a volte, anche di altri problemi di salute.
- Effetti collaterali dei farmaci. I farmaci a base di acido 5-aminosalicilico, noti come 5-ASA, usati per trattare la malattia di Crohn sono generalmente ben tollerati, afferma il dottor Elson. Ma se la tua situazione peggiora, ci sono altre classi di farmaci che potrebbero essere utili anche per curare il tuo morbo di Crohn. Questi includono corticosteroidi, immunomodulatori e farmaci biologici e tutti hanno effetti collaterali. Ad esempio, gli immunomodulatori portano con sé un basso rischio di infezione; i biologici potrebbero causare infezioni fungine croniche.
- Aumento del rischio di cancro. Un’altra complicanza a lungo termine della malattia di Crohn è un aumento del rischio di cancro al colon. Dovrai parlare con il tuo medico di come (e con quale frequenza) eseguire lo screening per questo tipo di cancro.
- Malnutrizione. Poiché la malattia di Crohn è una condizione che colpisce il tuo sistema digestivo, potresti avere problemi legati a carenze nutrizionali. Parlare con il tuo medico di come prevenire la malnutrizione è un ottimo primo passo. Potresti anche programmare una visita con un dietologo per pianificare un programma dietetico che si adatta meglio alle tue esigenze individuali e determinare se eventuali integratori potrebbero essere utili. Alan H., un residente di Orlando, Florida, che convive con la malattia di Crohn da oltre 30 anni, ha scoperto di essere anemico; nel caso di Alan; “Il mio corpo non stava assorbendo le vitamine di cui avevo bisogno. Il mio gastroenterologo ha suggerito iniezioni di vitamina B-12. E per me, fanno la differenza”.
Morbo di Crohn: complicazioni che richiedono un intervento chirurgico
Carl Dennison, MD, medico di famiglia a Fort Lauderdale, Florida, afferma che il trattamento della malattia di Crohn è cambiato in meglio nel corso degli anni. I farmaci sono migliorati “così drammaticamente” che i medici possono evitare la chirurgia in molti casi in cui una volta la chirurgia era l’unica opzione. Ci sono ancora casi, tuttavia, in cui è necessario un intervento chirurgico.
- Chirurgia per complicanze del morbo di Crohn. “Gravi complicazioni, come una fistola (una connessione anormale tra diverse parti del corpo o dell’intestino), un ascesso o un blocco possono rendere un intervento chirurgico assolutamente necessario”, afferma il dott. Dennison. E alcuni casi di Crohn possono richiedere la rimozione di sezioni del tratto digestivo malato, al fine di alleviare i sintomi della malattia.
- Ripeti l’operazione. Anche dopo l’intervento chirurgico, a volte il Crohn può tornare. Circa la metà dei pazienti adulti sperimenterà i sintomi della malattia di Crohn entro cinque anni dalla resezione, spesso nel punto esatto in cui è stato eseguito l’intervento; molti di loro avranno bisogno di un secondo intervento chirurgico. Tuttavia, a volte è possibile ridurre la possibilità di recidiva assumendo medicinali specializzati, inclusi agenti 5-ASA e immunomodulatori.
Morbo di Crohn: problemi emotivi
A causa della natura imprevedibile della malattia di Crohn, potresti sperimentare forti effetti collaterali emotivi, che possono essere tutti trattati e alleviati – non c’è motivo di soffrirne da soli. Tali complicazioni possono comportare:
- Depressione. Elson dice che se riesci a controllare i tuoi sintomi, non dovresti sperimentare problemi emotivi causati direttamente dal tuo morbo di Crohn. Ma quando la malattia è attiva e inesorabile, sappi che la depressione potrebbe influenzarti e, se lo fa, c’è aiuto. Dice Alan F., “Ho negato la mia depressione per un anno e mezzo prima di ricevere il trattamento. Ero al punto in cui alzarmi la mattina era difficile. Alla fine ho parlato con il mio gastroenterologo che mi ha detto che dovevo farlo vai a vedere qualcuno. Grazie ai farmaci e alla terapia, sono riuscito a risolverli. Il mio consiglio è: non può far male, può solo aiutare. Ma devi essere aperto ad esso. “
- Inadempienza. Un problema che esiste tra i pazienti di tutte le malattie croniche è il mancato rispetto o il mancato rispetto del piano di trattamento prescritto. Elson dice che il 40 per cento di tutte le persone con malattie croniche, incluso il Crohn, smetterà di prendere le medicine. Un fatto sorprendente, dice, considerando che qualcuno che prende 5-ASA può ridurre il rischio di ripetere gli attacchi di Crohn di quattro volte. “Questo è uno dei motivi per continuare a vedere [il tuo medico]”, aggiunge Elson. “Questa è una malattia cronica e richiede una terapia cronica”.
- Fatica. Lo stress è un altro fattore complicante. Dennison afferma: “Le persone che attraversano un periodo di stress sono a rischio di riacutizzazione della loro malattia infiammatoria intestinale. Consiglio alle persone di affrontare lo stress in modo proattivo nella loro vita. Fai più esercizio, ad esempio, e impara le tecniche di coping per controllare i pensieri inquietanti . ”
“Quando si ha il morbo di Crohn e si è stressati”, dice Alan F., “la malattia è due volte più grave. Ho imparato da uno psichiatra le tecniche di rilassamento delle modificazioni comportamentali per gestire lo stress. Anche in remissione, le pratico ancora”.
Morbo di Crohn: gestione a lungo termine
Se scopri che il trattamento che stai ricevendo da un medico locale non ti sta aiutando quanto vorresti, prendi in considerazione la possibilità di indagare su un grande centro medico specializzato. Alcuni ospedali nelle aree metropolitane hanno centri di cura dedicati al morbo di Crohn e ad altre IBD che offrono terapie più all’avanguardia. Questo potrebbe essere solo l’aiuto extra di cui hai bisogno.
Soprattutto, non cercare di affrontare la malattia da solo: vivere con il morbo di Crohn è più facile con un team medico esperto alle tue spalle e il supporto quotidiano di familiari, amici, un partner o un caregiver. Tutti possono offrire incoraggiamento e assistenza, sia durante i vari appuntamenti medici che nella vita di tutti i giorni.
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