Come se i sintomi del Crohn stesso non fossero abbastanza gravi, molte persone con la malattia sperimentano anche sintomi gravi al di fuori del loro tratto digestivo. Dal dolore alle articolazioni e dalla stanchezza alla malnutrizione e ai problemi della pelle, il Crohn può portare a una varietà di “extra” che possono compromettere la qualità della vita.
Il nostro ospite esperto, il gastroenterologo Dr. David T. Rubin del Medical Center dell’Università di Chicago, spiega questi ulteriori sintomi della malattia di Crohn, parla dei loro rischi per la salute a breve e lungo termine e suggerisce strategie di prevenzione e trattamento che potrebbero funzionare per te .
Quali sono i sintomi non digestivi della malattia di Crohn?
Dr. Rubin:
Stiamo parlando di problemi nei sistemi di organi al di fuori del tratto intestinale. E quando iniziamo a valutare i pazienti che hanno queste condizioni intestinali, scopriamo che molti di loro hanno sintomi che coinvolgono le loro articolazioni o la loro pelle o altre parti del loro corpo. È molto importante valutarli perché a volte ci danno effettivamente indizi sulla causa o sull’attività sottostante delle loro malattie intestinali.
Quando vediamo qualcuno che ha, per esempio, il sintomo extraintestinale più comune, il dolore articolare, quello che vogliamo sapere è, numero uno, questo dolore articolare è correlato all’infiammazione intestinale e al risultato di esso? Non sempre capiamo perché ciò possa accadere, ma vogliamo distinguere se si tratta, in effetti, di un dolore articolare che è un processo parallelo, in altre parole un’altra malattia che accade anche in questo singolo paziente. Distinguere tra i due è importante perché le strategie di trattamento per questi possono essere molto diverse.
In effetti, non solo alcuni dei problemi extraintestinali che incontriamo possono essere correlati ai farmaci, esiste una teoria secondo cui a volte i farmaci usati per trattare la malattia infiammatoria intestinale possono accendersi o innescare alcuni degli altri problemi, quindi dobbiamo essere premurosi su questo e capire cosa stiamo facendo.
Perché è importante trattare i sintomi di Crohn non digerente?
Dr. Rubin:
Le manifestazioni extraintestinali della malattia di Crohn in alcuni pazienti sono più disabilitanti dei problemi intestinali. Dovremmo affrontarli con la stessa aggressività con cui trattiamo i loro problemi intestinali. Quando vedo pazienti con malattie infiammatorie intestinali, delineo sempre gli obiettivi della nostra strategia di gestione.
Numero uno, parliamo di una diagnosi accurata della malattia. Quindi vogliamo essere sicuri di sapere con quale tipo di condizione intestinale abbiamo a che fare, ma in realtà lo ampliamo per includere una diagnosi accurata di eventuali problemi extraintestinali che hanno. E vogliamo sapere, questi sono specificamente correlati al problema intestinale, o coesistono con il problema intestinale ma sono indipendenti?
Numero due, parliamo quindi di induzione della remissione. Vogliamo che rifletta lo spegnimento di tutte le infiammazioni, lo spegnimento di tutti i problemi che accompagnano la malattia intestinale attiva, come la diarrea o il dolore o il sanguinamento o l’urgenza.
Quando riusciamo a indurre la remissione, passiamo al mantenimento della remissione e a mantenere qualcuno in buona salute e stare bene il più a lungo possibile per prevenire le ricadute della malattia. Il nostro prossimo obiettivo è evitare l’intervento chirurgico quando possiamo, ma capire che è un’opzione di trattamento efficace e abbracciarlo quando è necessario.
E poi l’ultimo obiettivo è raggiungere una qualità della vita senza restrizioni. E se non ci avviciniamo a ogni singolo paziente utilizzando questi obiettivi e ricordando a noi stessi quali sono questi obiettivi mentre procediamo, potremmo spegnere l’infiammazione intestinale ma dimenticando che il nostro singolo paziente ha problemi a camminare o ad andare a scuola o non in grado di funzionare nel resto della loro vita.
Che cosa causa la malnutrizione nei pazienti di Crohn e può essere prevenuta?
Dr. Rubin:
Ci sono due ragioni principali per cui le persone diventano malnutrite quando hanno una malattia infiammatoria intestinale. Il primo è dovuto all’intestino stesso e a ciò che descriveremmo come ridotto assorbimento dei nutrienti. Ciò potrebbe essere dovuto all’infiammazione dell’intestino che non ti consente di assorbire i nutrienti di cui il tuo corpo ha disperatamente bisogno. Può anche essere dovuto alla resezione o alla rimozione chirurgica dell’intestino. Quindi, se hai rimosso porzioni del tuo intestino, puoi finire con la malnutrizione o almeno la malnutrizione di specifici nutrienti. Le persone che hanno stenosi o restringimento dell’intestino, o che hanno subito interventi chirurgici e hanno tessuto cicatriziale nell’addome, possono sviluppare anse intestinali che hanno una quantità eccessiva di batteri e possono effettivamente contribuire a tipi di malassorbimento.
La seconda grande categoria di malnutrizione è semplicemente che le persone non assumono abbastanza calorie. Le persone imparano molto rapidamente quando soffrono di questi disturbi che se non mangiano o mangiano molto meno, i loro sintomi sono ridotti al minimo. Quindi sviluppano quella che chiamiamo fobia alimentare, il che significa che hanno imparato che quando mangiano si sentono male, quindi iniziano a evitare consapevolmente o addirittura inconsciamente di mangiare abbastanza e limitando la loro dieta possono finire per diventare malnutriti.
Per me, questo è uno stile di vita inaccettabile, raggiungere una qualità della vita senza restrizioni che significa anche consentire alle persone di essere liberate da questi tipi di diete di eliminazione in modo che possano godere di tutte le cose che vogliono godere.
Il modo migliore per gestirlo non è eliminare sempre più cibi in modo che non sentano alcun disagio, ma piuttosto capire l’entità della loro malattia e impiegare terapie appropriate per prendersene cura in modo che possano divertirsi mangiando il cibi diversi che vogliono.
Cosa causa l’affaticamento nei pazienti di Crohn?
Dr. Rubin:
La prima causa di stanchezza è probabilmente la stessa malattia intestinale. La nostra comprensione attuale è che si tratta di una risposta immunitaria disregolata, il che significa che il sistema immunitario è acceso ma non riesce a trovare l’interruttore di spegnimento. Quindi immagina che ci sia una guerra in corso dentro di te. Ciò consuma un’enorme quantità di energia e non solo provoca un profondo affaticamento, ma aumenta anche il numero di calorie che il tuo corpo sta bruciando e richiede per mantenere i suoi livelli di energia.
Ora, l’altra cosa a cui dobbiamo sempre pensare è la stanchezza correlata all’anemia, o un basso numero di globuli rossi, che può verificarsi sia per la perdita di sangue da una malattia attiva che per il malassorbimento di ferro o vitamina B 12 che può causare anemia. Gli effetti collaterali correlati ai farmaci possono causare affaticamento. Quindi dobbiamo rivedere tutti i diversi farmaci che i pazienti stanno assumendo.
I pazienti che hanno una malattia intestinale attiva si svegliano nel cuore della notte per avere movimenti intestinali, quindi i ritmi di sonno interrotti ti rendono molto stanco durante il giorno per ovvi motivi.
Infine, cosa molto importante, dobbiamo capire che le persone che hanno problemi intestinali cronici possono avere una depressione coesistente. È per ovvie ragioni. Ma se non affrontiamo questo problema e lo identifichiamo quando è presente, non riusciremo a capire cosa sta facendo sentire così male questi pazienti.
Quando valutiamo qualcuno per la stanchezza e sentiamo che il suo intestino è veramente in remissione, guardiamo a quanto tempo fa è entrato in remissione, ricordando che dopo che qualcuno ha avuto una riacutizzazione ci vuole un po ‘per riprendersi. A volte le persone sono così ansiose di tornare alla loro vita, tornare al lavoro oa scuola che si danno subito da fare. Controlliamo sempre il loro emocromo. E poi cerchiamo malattie immunitarie concomitanti, come le malattie della tiroide.
E infine, se sei stato su prednisone e stai solo uscendo da esso, che è sempre una buona cosa, le tue ghiandole surrenali, che è il modo in cui il tuo corpo produce steroidi naturali, a volte non si svegliano abbastanza rapidamente. E quando le tue ghiandole surrenali non producono gli steroidi naturali di cui il tuo corpo ha bisogno per funzionare, sarai molto, molto stanco.
I problemi alle articolazioni nella malattia di Crohn sono uguali all’artrite?
Dr. Rubin:
L’artrite reumatoide e l’artrite psoriasica sono in realtà artropatie distruttive o malattie articolari e le articolazioni subiscono danni nel tempo. Tuttavia, il dolore articolare nella malattia di Crohn, nella maggior parte dei casi, non è distruttivo. Può essere molto invalidante, ma non distrugge l’articolazione. Quindi sono probabilmente molto diversi in termini di ciò che causa il dolore in quei diversi disturbi.
Le articolazioni più comuni coinvolte nel dolore di Crohn sono le piccole articolazioni delle mani, del polso e delle ginocchia. Quelle articolazioni sono spesso correlate all’infiammazione intestinale. Tratti l’intestino e il dolore alle articolazioni scompare. È interessante notare che il dolore articolare può effettivamente precedere la diagnosi di Crohn.
Trattiamo il dolore articolare trattando prima l’intestino in modo aggressivo. Quando siamo convinti che l’intestino sia in remissione, allora, se hanno ancora dolori articolari, possiamo passare a terapie aggiuntive. Ma non vogliamo che le persone soffrano o pensino di dover convivere con questo, quindi fa parte di ciò che dobbiamo fare.
Oltre alle piccole articolazioni, ci sono una varietà di problemi articolari che coinvolgono la parte bassa della schiena o il bacino, condizioni note come spondilite anchilosante o sacroileite. Queste condizioni vengono diagnosticate con una malattia infiammatoria intestinale e talvolta esistono senza alcuna malattia infiammatoria intestinale. Tendono ad essere indipendenti dal problema intestinale, quindi l’intestino può essere trattato efficacemente e il dolore articolare nella parte bassa della schiena e nel bacino può continuare. Quando è così, questi meritano i loro trattamenti antinfiammatori, alcuni dei quali sono proprio come quelli che usiamo nell’IBD.
I pazienti di Crohn sono a maggior rischio di osteoporosi?
Dr. Rubin:
L’osteoporosi si riferisce ad avere una bassa densità ossea. Molte persone conoscono l’osteoporosi perché è qualcosa per cui le donne sono a rischio quando raggiungono la menopausa perché non hanno ormoni che possono aiutarle ad assorbire il calcio e ricostruire le ossa.
Ma le persone con malattia di Crohn possono contrarre l’osteoporosi per una serie di ragioni molto importanti. Uno è legato all’uso di steroidi. Sappiamo molto, molto bene ora che quando i pazienti ricevono steroidi, anche per un breve periodo di tempo, hanno una perdita ossea che inizia immediatamente dall’inizio dell’uso di steroidi.
Il secondo è perché possono malassorbire diversi nutrienti come il calcio, l’altro potrebbe essere la vitamina D, che è essenziale nel nostro metabolismo del calcio e nella costruzione delle ossa. Abbiamo anche identificato che molti pazienti con malassorbimento di vitamina D di Crohn e non sanno nemmeno di avere un basso livello di vitamina D. Coloro che possono essere anche maggiormente a rischio sono quelli che non vivono in climi soleggiati e quelli che possono avere pigmenti della pelle diversi. Quindi dobbiamo essere consapevoli che la carenza di vitamina D fa parte di ciò che causa l’osteoporosi nella popolazione di Crohn.
Ogni volta che qualcuno inizia il prednisone, dovrebbe anche assumere calcio e vitamina D, e quelle terapie sono disponibili al banco in farmacia senza prescrizione medica. Devi ricordare però che il calcio può causare stitichezza. Quindi dobbiamo sempre tenere a mente, specialmente nei pazienti di Crohn, che se assumono calcio, possono ottenere più costipazione. Ora, se hai un problema che causa diarrea, potrebbe essere un buon equilibrio per te, ma devi tenerlo a mente.
Perché le persone con Crohn a volte hanno problemi agli occhi, alla pelle o alla bocca?
Dr. Rubin:
I problemi agli occhi nella malattia di Crohn sono rari, ma è qualcosa che vediamo. In primo luogo, ci sono quelli che sono correlati all’infiammazione, come l’irite o l’uveite, che possono effettivamente accompagnare la malattia intestinale. Quindi tratti l’intestino e l’occhio migliora. Ci sono rari casi in cui i problemi agli occhi continueranno a causare problemi al paziente nonostante l’intestino sia sotto un buon controllo, e quindi è necessario somministrare trattamenti specifici dell’occhio.
Ci sono altri problemi agli occhi che si verificano con l’IBD che non sono correlati a un processo infiammatorio indipendente ma sono correlati alle nostre terapie prescritte. Gli steroidi possono causare la cataratta e possono causare il glaucoma.
I due problemi specifici della pelle che sono legati alla malattia infiammatoria intestinale sono condizioni note come eritema nodoso, E. nodosum, lo sviluppo di noduli rossi dolorosi, la cui posizione più comune è sulla superficie anteriore della parte inferiore delle gambe, proprio sopra la tibia o stinco. Sono piuttosto dolorosi al tatto. Questo è caratteristico di questa particolare lesione cutanea, che spesso risponde quando si tratta l’intestino.
Il pioderma gangrenoso è l’altro. È descritta come un’ulcerazione della pelle dall’aspetto violaceo e dall’aspetto umido, e alcuni l’hanno descritta come “intestino infiammatorio” della pelle. La piodermite si verifica quando si sono verificate lesioni alla pelle, ma può verificarsi senza una ragione ovvia. La piodermite a volte non risponde altrettanto bene al trattamento dell’intestino, ma risponde magnificamente ad alcuni degli stessi trattamenti che usiamo per l’intestino.
I pazienti con Crohn possono sviluppare ulcere in bocca. La prima cosa che dobbiamo fare è assicurarci che non sia herpes perché l’herpes in bocca o intorno alla bocca può causare un aspetto simile, e questa è un’infezione virale. Sarebbe trattato in modo diverso rispetto a se pensassimo che ci sono ulcere della bocca correlate alla malattia intestinale attiva. Trattare l’intestino spesso aiuta a curare la bocca, ma in alcuni casi abbiamo bisogno di lavorare con i nostri chirurghi orali per aiutarci con questi trattamenti.
Che cosa causa problemi al fegato e ai reni nei pazienti con Crohn?
Dr. Rubin:
Ci sono una varietà di cose che selezioniamo sempre, e una che è molto importante è la malattia del fegato. Ci sono un sacco di cose che possono accadere nel fegato legate all’IBD. Alcuni sono legati alla medicina. Quindi, quando otteniamo i test di funzionalità epatica, il test può rivelare che c’è un lieve aumento di uno o più enzimi epatici.
Altre volte, però, ci sono condizioni infiammatorie del fegato di cui vorremmo sapere. Uno è chiamato colangite sclerosante primaria. Ciò significa che c’è un’infiammazione dei dotti biliari, ed è qualcosa che esaminiamo controllando i test di funzionalità epatica. Un altro è chiamato epatite autoimmune, in cui il fegato si infiamma. Questa è anche una condizione molto curabile con terapie antinfiammatorie. Quindi lo teniamo d’occhio.
Un altro organo che può essere coinvolto è il rene. Monitoriamo la funzione renale quando i pazienti assumono alcuni dei nostri farmaci. I pazienti che hanno il morbo di Crohn possono avere calcoli renali e questi possono formarsi dal malassorbimento del calcio. Possono anche formarsi se il paziente ha molta diarrea per un lungo periodo di tempo e tendono a disidratarsi. Queste sono alcune cose che cerchiamo meno comuni.
I trattamenti di Crohn causano sintomi non correlati all’IBD?
Dr. Rubin:
Ogni singolo medicinale ha il proprio elenco di effetti collaterali. Ma ce ne sono alcuni comuni di cui parliamo sempre ai pazienti. La classe di farmaci noti come aminosalicilati o 5 terapie ASA, i farmaci che alcuni tra il pubblico potrebbero conoscere come mesalamina (Asacol, Canasa, Pentasa, Rowasa, Lialda), balsalazide (Colazal) e olsalazina (Dipentum) – per la maggior parte , sono estremamente sicuri. Ma c’è un rischio raro, nell’ordine di uno su 10.000, di causare problemi ai reni. Quindi monitoriamo la funzione renale quando le persone stanno assumendo quelle terapie.
Con la sulfasalazina (azulfidina), a causa del sulfa, alcune persone sviluppano un’eruzione cutanea e possono avere nausea correlata a questo.
Ci sono tutti i tipi di cose che le persone possono ottenere quando prendono steroidi. Possono influenzare le loro articolazioni, la loro densità ossea, i loro occhi. E teniamo sempre d’occhio questo aspetto, e il nostro obiettivo con chiunque abbia bisogno di prednisone è di eliminarlo nel più breve tempo possibile.
Quando sottoponiamo le persone a terapie immunomodulanti, come l’azatioprina (Azasan o Imuran) o 6-MP o Purinethol (mercaptopurina), le monitoriamo anche per l’epatite correlata al farmaco, la soppressione del midollo osseo o la pancreatite. Le persone che sviluppano un’infiammazione del pancreas svilupperebbero dolore addominale o nausea che non avevano mai avuto prima, e quando interrompi il medicinale, scompare immediatamente e viene diagnosticato con un semplice esame del sangue. Quindi monitoriamo tutte queste cose diverse. Raramente, le persone possono avere forti dolori articolari quando iniziano a prendere questi medicinali, di solito con la prima o la seconda dose del medicinale. Se ciò si verifica quando prendi un nuovo medicinale, dovresti ovviamente interromperlo e informare il tuo medico.
E, naturalmente, le terapie biologiche possono avere una varietà di diversi effetti collaterali o rischi e monitoriamo l’emocromo e la funzionalità epatica. Quando somministriamo farmaci come Remicade (infliximab) e Humira (adalimumab) c’è il rischio di un’eruzione cutanea, c’è il rischio di un’iniezione o di una reazione al sito di infusione e raramente le persone hanno reazioni allergiche, quindi vorremmo sapere di quelle.
Quali sono gli obiettivi del trattamento per i sintomi di Crohn non digestivi?
Dr. Rubin:
Gli obiettivi che vorrei sottolineare sono, numero uno, capire la relazione tra i tuoi problemi extraintestinali individuali e la malattia intestinale. In altre parole, è correlato all’attività intestinale o è indipendente da essa? I trattamenti dell’uno trattano l’altro e come puoi riunirlo per migliorare la tua esistenza e la qualità della vita?
Numero due, non lasciare che i tuoi sintomi controllino la tua vita. È molto importante che le persone capiscano. Voglio che le persone ricordino che questi sono problemi trattabili nella stragrande maggioranza dei casi e che dovresti cercare terapie appropriate ed efficaci. Se questo significa vedere altri specialisti per le articolazioni o per altre parti del corpo, fallo, ma consulta le persone che possono aiutarti con questi problemi.
Numero tre, capisci cosa significa mantenere la malattia. Con ciò che intendo dire che una volta che la malattia è sotto controllo, il mantenimento significa prendere la terapia per una condizione cronica che ridurrà la probabilità di ricaduta, e questo vale non solo per l’intestino ma per tutti questi problemi extraintestinali. È molto più facile tenere sotto controllo la malattia che cercare di curarla quando continua a divampare.
Maggiori informazioni sui sintomi e il trattamento della malattia di Crohn
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